Скопјанката Симона Николова има 28 години, од кои 20 живее со ретката болест Фридрајхова атаксија, која главно го зафаќа нервниот систем и срцето и за која до денес официјално нема лек, иако има најава дека тоа наскоро би можело да се смени.
Поради прогресирање на болеста, последниве 10 години, младата Симона е во количка. Состојбата не ја спречува да се бори и да сонува, но знае да ѝ скрати на опции.
Во средно учела во насока – хортикултура. Повеќе бидејќи така морала отколку бидејќи така сакала. Да можела да бира, вели, ќе изберела графички дизајн на друго место, но посакуваното училиште било на спрат. Најблиското до домот немало скали, па останало единствена опција, бидејќи нејзината здравствена состојба се влошувала.
„Најголемиот проблем ми е тоа што зависам од втора личност, а богами и од трета. Приморана сум со помош на друг да одам во тоалет, да се бањам, дури и да јадам ако се работи за течна храна. Исто така, проблем е и тоа што не можам да шетам каде сакам, затоа што нема пристап за инвалидни лица, ниту тоалети. Затоа, преферирам да седам дома, не сакам да малтретирам некој за да ме прошета кога за кратко треба да се вратам дома за одам во тоалет. Ретко излегувам“, изјави Николова за РСЕ.
На 24 години почнала да го губи говорот. Сега, зборува со тешкотија и мисли дека болеста и ги одземала младите и „луди“ тинејџерски години, но верува дека добро ќе го надомести изгубеното во иднина.
Ведрата страна на приказната
Симона сака мотори и автомобили, но и тетоважи, па досега има три. Вели дека сака и адреналин и ризик, а повеќе од сè, сака да пишува. Досега има напишано 6 книги, а седмата е во најава. Достапни се на македонски и на англиски јазик, па ги продава и он-лајн на Амазон.
„Благодарение на болеста го открив мојот талент кој бил скриен во мене. Имав само 16 години кога ме доминираше заморот што го предизвикуваше болеста и почнав да заседнувам и тогаш се спријателив со пишувањето. Токму тогаш го напишав моето прво краткометражно сценарио и ми се роди љубовта кон пишувањето. Почнав да пишувам од здодевност бидејќи веќе и здодевни ми беа видео игрите кои секојдневно ги играв“, додава Николова.
Младата авторка сонува еден ден да прошета по холивудски црвен килим како режисерка и сценаристка. Но, не во количка, туку на нозе. За да стигне до таму, би студирала режија, надевајќи се дека она што го ветуваат научниците ќе наскоро ќе се оствари.
„Во моментов се чека на одобрување на првиот лек во историјата за Фридрајхова атаксија за кој научниците ветуваат дека 89% телото ќе се врати во нормалност, по 1 година лечење. Веќе е испробан на 103 пациенти и тие веќе можат да ги извршуваат секојдневните активности. Само уште нема информации за тоа каде ќе биде лекувањето, бидејќи пациентите треба да се под надзор од специјалист за оваа болест“, истакнува младата писателка.
Симона вели дека силно верува во шансата за драстична промена на животните околности.
„Секако дека верувам! Има повеќе од верба - сигурна сум. Надеж постои додека човек е жив. За сè! Веќе се гледам како чекорам на холивудскиот црвен килим како една од најдобрите сценаристки и режисерки“, вели Николова.
Ретко пријателство
Шпанскиот јазик, Симона вели, го знае како мајчин. Па прва станица пред Холивуд, би ѝ била Мексико. Освен што ќе си ја исполни детската желба да ја види земјата, ќе се сретне и со еден пријател, кој веќе дванаесет години е само виртуелен, но би сакала да го запознае во живо.
„Го запознав Марсело кога имав 16 години. Имав желба да го усовршувам шпанскиот јазик кој тогаш го знаев само половично и сакав да комуницирам на шпански. Денес, одлично го знам јазикот и се гордеам кога ќе го прашам Марсело како ме оценува од 1 до 10, а тој ми одговара - со 9. После сестра ми, секако, тој ми е најголемата поддршка за сѐ“, додава младата Симона.
Додека го чека лекот за остварување на сонот, Симона го минува денот совладувајќи пречка по пречка и пишувајќи книга по книга, потпирајќи се на поддршката на блиските.
