Родителите на деца со аутизам во земјава се жалат дека нивните семејства не се опфатени во владините мерки за помош на одредени категории граѓани поради тешката економска криза предизвикана од пандемијата со ковид 19.
Зоран Мијалков е родител на две деца со аутизам. Тој е разочаран од односот на државата кон овие деца. Мијалков е и претседател на невладината организација „Сплотени срца“ и раскажува дека сите иницијативи кои ги преземаат за олеснување на состојбата со овие деца остануваат само на хартија, односно наидуваат само на декларативна поддршка од надлежните и тоа најчесто само пред избори. Вели дека пандемијата дополнително ги влошила нивните проблеми.
„Многу од родителите останаа без работа во овој период. Имавме и случај кога во едно семејство почина мајката и сега за да може да ја чува таткото својата аутистична ќерка принуден е да ја напушти работата и преку вечер да стане социјален случај. Страшни судбини се тие. Знам дека за сите е тешко во оваа пандемија, ама за одредени категории во кои сме ние, навистина е претешко“, вели Мијалков.
Иако овие семејства се жалат дека немаат финансиска помош, од ресорото министерство за труд и социјална политика велат дека иако не се наброени одредени категории таксативно, дел од нив се сепак опфатени преку помошта за семејствата со мали приходи, самохран родител, невработени и др. слични категории.
Но семејствата со деца со аутизам велат дека се работи за чувствителна категорија и дека е неопходна помош за полесно да се справат со последиците.
„И додека се обидуваме да си помогнеме самите, институциите не само што не ни помагаат туку напротив, ни одмагаат. Во Штип на пример купивме со донации возило со рампа и потоа 8 месеци требаше да протестираме и да излегуваме по телевизии за да вработат човек кој ќе го вози возилото, можете ли да замислите?“, револтиран е Мијалков.
И Емша Ферати е мајка на 14 годишно дете со аутизам. Таа секој ден го носи своето дете до до училиштето за деца со посебни потреби, и не користи јавен транспорт како што вели децата со аутизам тешко одржуваат растојание и се поимпулсивни. Ферати вели дека надлежните требало да обезбедат сигурен транспорт за вакви деца.
„Јас и мојот син не го употребуваме јавниот транспорт бидејќи не се чувствувам безбедно, порадии ситуацијата која што ја предизвика пандемијата. Децата со аутизам имаат проблем да одржуваат дистанца и во оваа насока има и други проблеми“, вели Ферати.
Еден од проблемите со кој се соочуваат овие семејства се и терапиите на децата со аутизам . Голем дел од лековите потребни за овие деца ги набавуваат од странство, а поради ситуацијата сега не можат да патуваат и да ги купат од друга земја. Доставата пак бара повеќе пари и поголеми трошоци за домашниот буџет.
Лицата со ретки болести не се чувствуваат заштитени
Психологот Едлира Дестани работи во Центарот „Го сакам виножитото“, во кој членуваат десетина деца со аутизам. Таа вели дека децата со аутизам лесно се прилагодуваат на новите правила која ги наметна корона вирусот, но за нив претставува проблем кога луѓето околу нив не ги почитуваат истите.
„Нормално дека ако целата популација ги почитува предложените мерки верувајте дека и децата со аутизам и посебни потреби многу полесно ќе се прилагодат на нив и ќе ги почитуваат. Тие инсистираат и другите да ги почитуваат мерките кои им се објаснети и затоа бурно реагираат кога ќе видат дека некој друг граѓанин ги прекршува овие мерки“, вели прихологот Дестани.
Од овој центар велат дека не е тешко да се прилагодат на новите протоколи, бидејќи и вообичаено во центарот нема групирања, оти со секое дете се работи индивидуално, просториите редовно се дезинфицираат, а помеѓу два термина се остава доволен временски простор за да се проветрат и дезинфицираат просториите.
За да се ублажат последиците од пандемијата, Владата досега донесе четири пакет мерки економска помош кои тежат околу една милијарда евра.Самохрани мајки, пензионери, студенти, фирми се дел од оние кои добија таква помош. Првите три сета економска помош изнесуваа 550 милиони евра, а се реализирани 194, 4 милиони евра. Четвриот пакет мерки е проектиран на 470 милиони евра. И со последниот пакет помош се продолжува со поддршката за исплата на плати за месеците октомври, ноември и декември. Планирано е оваа мерка да опфати 250 илјади вработени за сите три месеци и да се потрошат 70 милиони евра.
Премиерот Зоран Заев неодамна соопшти дека четвртиот пакет за справување со последиците од КОВИД-19 кризата е дополнет за околу осум милиони евра и ќе изнесува 488.803.928 денари. Со овој Ковид пакет се опфатени естрадните уметници, Асоцијацијата на танцови здруженија, приватните установи за деца, дизајнерски ателјеа за организирање свадби. Грантови, како што наведе премиерот, има за едукативни центри за деца, игротеките, центри за странски јазици, а финансиска помош ќе добијат и ноќните клубови. Во овој пакет мерки предвидена е скалеста исплата на финансиска помош на: самостојни уметници, филмски работници и уметници стручни соработници и други професии.
