Заборавени од институциите, исклучени од општеството

Во кафулиња во Холандија или во Германија може да бидете послужени од келнери кои имаат Даунов синдром, да бидете сведок на нивна венчавка или да ги видите како со својата креативност се промовираат во јавноста како уметници.

Во земјава, сликата за овие луѓе е малку поинаква. Деновиве на социјалните мрежи кружеше еден текст во кој млада девојка опиша како 21-годишно момче со Даунов синдром бил дискриминиран од вратари кои не му дозволиле да влезе во дискотека.

Заборавени од институциите и исклучени од општеството, ваква е реалност во која живеат луѓето со Даунов синдром во земјава. Нивните шанси за вработување се мали, правото на образование во редовна настава го има на хартија, но не секогаш можат да го искористат, додека, пак, децата кои одат во редовни училишта честопати се оставени сами на себе затоа што во училиштата нема дефектолози кои би работеле со нив.

Анче Николова Туфекчиева од Струмица, која е мајка на 4-годишната Верче која има Даунов синдром, вели дека еден од основните проблеми со кој сега се соочува е тоа што нејзиното дете е неприфатено.

„Ние во внатрешноста на Македонија сме соочени со многу поголеми проблеми отколку во Скопје. Прво, од неприфаќањето на самата средина, затоа што малку луѓе има во помалите средини кои се запознаени со тој проблем, меѓутоа затоа сме ние родителите тука да се избориме за правата на нашите деца, да се потрудиме да ги сместиме во редовните градинки со нивните врсници.“

Но за да може Верче да го стигне степенот на развој на нејзините врсници, Николова Туфекчиева вели дека треба да сами да си платат за логопед и дефектолог.

„За секоја контрола ние треба да доаѓаме во Скопје, за разни други проблеми ни требаат повеќе пари, тука нема доволно центри со кои ние можеме да соработуваме како болници и специјалисти за ние да можеме да ја носиме редовно на преглед.“

Таа додава дека 4.500 денари колку што добиваат од државата не им стигнуваат за да ги подмират сите трошоци за да и овозможат поквалитетен живот на Верче.

Експертите и родителите на овие деца на меѓународниот ден на лицата со Даунов синдром апелираат до своите сограѓани да им помогнат и да не ги дискриминираат и изолираат овие луѓе од општеството.

Професорот дефектолог Владимир Трајковски вели дека независноста на луѓето со Даунов синдром може да се потикне со стимуалција на нивната креативност.

„На пример, во едно здружение од Загреб има младинци со Даунов синдром кои пишуваат поезија па им ги објавуваат стихозбирките, или кои што сликаат одлично. И кај нас има еден младинец кој што убаво слика, но тоа се малку случаи затоа што кај нас се смета дека стимулацијата уште во основното образование не е доволна за овие деца затоа што не се доволно вклучени во основното образование.“

Тој додава дека е потребно да се отстранат сите бариери и граници кои им се поставени на овие луѓе, затоа што има многу негативни примери за маргинализирање на овие луѓе.

„Мораме да ги зајакнеме мерките на антидискриминација, како на лицата со Даунов синдром, така и на сите останати видови на инвалидност. Треба да ги зајакнеме раното учење и вештините со методи на едукација, со учење еден на еден, со техниките на рана интервенција, за да постигнеме големи резултати со оваа популација на лица со Даунов синдром.“

Во земјава речиси и нема конкретни податоци колку луѓе имаат Даунов синдром, со исклучок на онаа на родилиштата, која се води од 1994 година, според која, до пред некоја година се регистрирани околу 300 новороденчиња со Даунов синдром.

Според невладините организации, оваа бројка не ја отсликува реалната состојба, бидејќи во суштина не е направена сериозна евиденција колку лица со ваков синдром има во земјава.

Утре ќе се одбележи светскиот ден на луѓето со Даунов синдром во Скопје и Струмица. Струмичка невладина организација за поддршка на лицата со Даунов синдром „ВЕРА“ организира предавање на тема „Дали Даун синдромот е доволно разбран во Македонија“. Во Скопје денот ќе го одбележи невладината „Синоличка“, со прослава во старата скопска чаршија каде што тема ќе биде социјалниот ноќен живот на младите со Даунов синдром во Македонија.