Кога на неговиот син му била откриена ретка болест непосредно по раѓањето, скопјанецот Блаже Арсов не очекувал дека битката со бирократијата ќе биде потешка од битката со самата болест.
„По 14 години лекување на Детска клиника, лани за првпат бевме регистрирани во Регистарот на ретки болести“, вели Арсов за Радио Слободна Европа(РСЕ).
Во Северна Македонија, држава која се уште е далеку од современите лекарства и помагала што се употребуваат за Алажил синдром (болеста дијагностицирана кај синот на Блаже), пациент со ретка болест мора да биде регистриран во овој Регистар за државата да му набави лек преку Програмата за ретки болести - ако лек воопшто постои.
Регистарот беше направен во 2015 година. Од 2018 година, стана и електронски, како што тогаш извести Министерството за здравство(МЗ).
Од 1 јуни 2023 година, овој Регистар го има и во системот „Мој термин“и е достапен само за лекарите. Секој лекар има увид во податоците само за своите пациенти кои ги лекува.
Но, пациентите се жалат дека патот до влез во Регистарот е долг, полн со бирократски пречки и нетранспарентен за нив.
„Моето искуство е крајно негативно. Просто е неверојатно што се случува. Регистрацијата ја прави лекар од соодветната клиника - не по наше барање, туку по негово уверување. Нема систем за информирање на пациентите. Кога беше направен Регистарот во 2015 година, собиравме податоци преку здруженијата, ги доставивме до Министерството за здравство и сметав дека тоа е завршена работа. Ако не сме ги исполнувале критериумите за влез во Регистарот, требало да ме информираат“, ни изјави Арсов.
Тој вели дека неговиот син е меѓу ретките, ако не и единствен во државата со оваа болест. Дека толку години не бил регистриран во Регистарот, разбрал случајно минатата година, кога лекари од клиника го повикале да му кажат дека има нов лек за болеста за кој е почната постапка за регистрација во Северна Македонија.
Алексовска: Постапката може да трае од месец до година
Симона Јовеска e пациентка со спинална мускулна атрофија (СМА), ретка болест која предизвикува слабост на мускулите и губење на движењето. Таа и уште двајца возарасни пациенти минатите три ипол години ја добивале терапијата како донација од фармацевтска компанија. Програмата завршила во март. Симона вели дека тројцата, сега се без лекови.
„Во мај, кога почна новиот тендер за набавка на лекови, добивме информација дека нема да бидеме вклучени во тендерот. Мислев дека сум регистрирана во Регистерот за ретки болести бидејќи добивав донација, дека Клиниката за неврологија и Комисијата за ретки болести водат сметка за овие работи. Праќав дописи до Министерството за здравство, се обидов со преку телефонски повици, но конкретна информација дали ќе добијам лек, уште немам“, вели Јовеска за РСЕ.
Тоа што е без терапија веќе почнало да ѝ го влошува здравјето.
„Сега секој ден го губам тоа што го стекнував во претходните три ипол години. Јас како пациент не морам да ги знам сите бирократски процедури за тоа по кој пат да дојдам до лек. Имаме премногу грижи за да можеме да ги совладуваме и овие пречки“, вели Јовеска.
За да се регистрираат пациенти со ретки болести во Регистарот на Министерството за здравство, мора да ги пријави доктор специјалист од клиничкиот центар во Скопје. Никој друг нема надлежност тоа да го направи. Докторот мора да го презентира случајот пред комисијата за ретки болести, а претходно и стручен колегиум треба да се согласи за дијагнозата и за лекувањето.
„ За жал оваа постапка може да трае од месец до година. Често баравме од Министерството за здравство да објави информации за постапката за регистрација, за комисијата, за лековите што се набавуваат, за клиниките во кои се достапни и ред други потребни информации. Сметаме дека е важно да има јавни и официјални информации како и контакт телефон и електронска адреса за да може секој да стигне до потребниот податок. Чекањето и погрешните информации доведуваат до погрешно менаџирање на болест, влошување на состојба, прогресија на симптоми, а некаде и до смрт“, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението за ретки болести „Живот со предизвици“.
Во Регистарот има 888 пациенти, терапија за помалку од половина
Во Регистарот сега се регистрирани 888 пациенти. Само од 1 јануари се вклучени 56 пациенти. Преку Програмата за ретки болести за 2024 година планирана е терапија за околу 360 пациенти од Регистарот, според податоците од Министерството за здравство.
„Регистарот ги содржи сите основни податоци за пациентот, дијагнозата на пациентот, терапијата која е потребна, клиниката на која се лекува и докторот кој го лекува, согласно законот за евиденции во областа на здравството. Со модулот се поедноставува процедурата за внес на нов пациент во Регистарот за ретки болести преку електронско пријавување од стручниот колегиум на соодветната универитетска клиника по донесен предлог за потребата за внес на нов пациент, кое веднаш е видливо за членовите на Националната стручна комисија“, велат од Министерството за здравство.
Од таму велат дека Комисијата одржува состаноци најмалку еднаш месечно, по потреба и почесто.
Буџетот за набавка на лекови за ретки болести низ годините постојано се зголемуваше. Оваа 2024 година се обезбедени 878 милиони денари за 2024 година, зголемување од 567 милиони денари во споредба со годината претходно.
За споредба, во 2017 година, буџетот за ретките беше 213 милиони денари, а со овие финансиски средства само мал дел од пациентите беа покриени со терапија. Во 2020 година буџетот за ретките болести практично беше удвоен, од 213 милиони денари на 527 милиони денари.
