Пациентите со ретки болести се сочуваат со тешкотии кога треба да дојдат до дијагноза на болеста кај нас и очекуваат државата да инвестира повеќе во утврдување и испитување на овие заболувања. Тие укажуваат на проблеми кои го отежнуваат или го оневозможуваат нивниот пристап до системот на здравствена заштита и бараат државата да ги покрие трошоците за испитување на точна дијагноза во странство, со оглед дека има лица за кои со месеци во македонските болници не може да се утврди од какво заболување страдаат.
Посочуваат дека има пациенти кои се принудени спас за својата болест во поглед на дијагностиката да бараат во странство и оти за нив тоа е големо финансиско оптоварување.
Весна Алексовска претседател на Здружението на лица со ретки болести „Живот со предизвици“ вели дека има најмалку 5 лица меѓу кои и бебе, за кои се уште болниците немаат дијагноза и укажува дека тоа е проблем кој треба побргу да се реши, за да не напредува болеста.
„Трошоците за испитување на дијагнозата може да бидат од 500 до 5 илјади евра, во зависност што и каде се испраќа. Проблем е што некои работи може да се испитаат во Македонија, но, на пример, нема реагенси или нема апартура. Еве на пример го имаме МАНУ, го имаме одделот за генетски инжинеринг. Што значи дека буквално многу работи може да се испитаат, скоро се може да се испита. Но, за сето тоа се потребни финансиски сретства, за да може да се испитува. Но, Фондот за здравство обично има некоја листа за која дава средства за дијагноза за болести и понатамошно таа листа не се проширила одамна“, изјави Алексовска.
Од Здружението бараат државата на пациентите да им овозможи измени со кои по примерот на решенија од соседните земји, парите за испитување на дијагнозата ќе се исплатуваат или рефундираат доколку по шест месеци не може да се утврди дијагноза.
„Во Србија на пример направија закон, соодветно на тој закон до шест месеци доколку не се добие дијагноза, тогаш Фондот прифаќа да плати односно да рефундира сретства, за да се испита и да побара дијагноза во странство, во соодветни дијагностички центри. Ние би сакале тоа да се случи и во Македонија. Да се направат такви законски промени кои ќе им го олеснат живот на граѓаните. Затоа шта вака се вртат во круг. Влегуваат во хипотеки во кредити само да стигнат до дијагнозата. А што потоа? Зашто понатаму е и третманот.“ изјави Алексовска.
Осврнувајќи се врз отворените прашања со кои се соочуваат лицата со ретки болести, од Министерството за здравство ни изјавија дека за следната недела е договорен состанок со здруженијата на овие граѓани. Дополнуваат дека на средбата на која ќе се бара решене ќе присуствуваат и претставници од Фондот за здравствено осигурување.
Инаку ретките болести во суштина и не се толку ретки зашто се проценува дека во Европа околу 30 милиони луѓе имаат некоја ретка болест, додека во Македонија бројот на заболени кои се официјално регистрирани изнесува 450, но од здружението сметаат дека вистинската бројка е 2000. Во Македонија се регистрирани 40 различни болести, а се се смета дека во светот постојата од 6 до 8 илјади различни ретки болести.
