Триесетина деца во земјава живеат со ретка болест која што предизвикува многу лесно кршење на коските.
И при најмал удар овие деца се здобиваат со тешки скршеници по телото.
Ретката болест ги прави кревки поради што мора да внимаваат на секој чекор и движење.
„Син ми не може да станува, има болки во рацете, во нозете, јас морам на раце да го носам, да му помагам“, раскажува за РСЕ една од мајките чиј што син се бори со оваа болест.
„На осумнаесет месеци ја скрши левата нога и тогаш му беше дијагностицирана болеста“, додава таа.
Нејзиниот син е сега деветто одделение. Но откога му е дијагностицирана болеста мајката вели дека постојано живее во страв дали синот и ќе ги добие потребните лекови, бидејќи државата не ги обезбедува редовно.
Во изминативе месеци вели дека мора ги купуваат од странство и со помош на здруженијата на пациенти. А, токму редовното земање на лековите е единствен спас за овие деца.
„Кога син ми ги прима ампулите редовно, многу подобар е, може и сам да станува, нема толку скршеници, а кога ги нема состојбата му се влошува“, раскажува мајката.
„Пред некој ден кренал книга по математика која што била потешка и му пукнала раката. Сега морам јас да му помагам и да му ги пишувам домашните, а тој многу сака да оди на училиште“, додава таа.
Поради здравствената состојба нејзиниот син на училиште оди со количка, а училиштето кое се наоѓа во едно од струмичките села не обезбедува превоз, па често пати мора да го носи синот и во раце.
Како родител на дете со ретка болест вели дека е разочарана од државата и односот кон овие деца. Од надлежните вели засега добиваат само ветувања.
На компаниите не им се исплати да го набавуваат лекот
Александар Петровски, претседателот на пациентското здружение „Раст“ кое што ги застапува и се бори за правата на децата со ова заболување вели дека проблемот е што на фармацевтските компании не им се исплатува да го набавуваат лекот, бидејќи станува збор за релативно евтин лек кој што би бил наменет за мал број на пациенти.
„Регистрацијата и сите давачки за да го донесат лекот би ги чинело повеќе отколку самиот лек, но секако институциите се клучни кои треба да направат промени во регулативите или да направат модел на набавка за лекот да може некој да го добавува“, вели Петровски.
Како пациентска организација пробуваат на секој можен начин да ги синхорнизираат инситуциите и да ги натераат компаниите да го набавуваат лекот, бидејќи додека на нив не им се исплати, на некого животот му зависи од тие лекови.
Петровски вели дека е во контакт со надлежните и се прават напори за подобрување на состојбите. Потенцира дека и лично на министерот за здравство Беким Сали му пренел кои се проблемите и од какво значење се овие лекови да бидат достапни за децата со кршливи коски, па се надева дека и здравствените власти ќе преземат чекори за лекот наскоро да биде достапен.
„Ние како пациентски организации пробуваме на секаков начин да ги синхорнизираме инситуциите и компаниите да смогнат сили да го направат тоа“, апелира Петровски и нагласува дека макар и едно дете да има потреба да го прима, има право на пристап.
Во меѓувреме вели Петровски, дел од родителите на овие деца се приморани сами да се снаоѓаат да го набавуваат лекот од странство, најчесто од Австрија.
Многу пациенти се соочуваат со доцнење на лекови
Сличен проблем имаат и пациентите со епилепсија и Хантигтонова болест кои се оставени без терапија. Набавката на лековите доцни бидејќи на тендерот не се јавила ниту една компанија, па постапката морала да почне одново.
Ваквите проблеми стануваат се почести за пациентите. Речиси секоја година дел од нив остануваат без лекови токму поради тендерските процедури.
„Секогаш има некој лек што никој не го носи, секоја година тендерите доцнат дали месец, два или три остануваат без терапија пациентите и тука не се работи само за ректите болести, туку буквално се работи за тендери кои се по клиниките во Скопје, по болниците, за сите програми на министерството за здравство. Кога дури и на клиника за онкологија имате доцнење на лекови можете да замислите што се случува.. Значи на сите клиники секогаш доцнат лекови“, вели Весна Алексовска која што го предводи пациентското здружение „Живот со предизвици“.
И пациентите со канцер на крвта во моментов се соочуваат со недостиг на некои од лековите.
Претседателот на здружението на пациенти со хронична миелоична леукемија (ХМЛ) Пепо Леви вели дека ги очекуваат до крајот на месецов, но и тој нагласува дека еднаш до два пати годишно се случува да доцнат лековите и вели треба да се размилува за промени во набавката со кои ќе се спречат ваквите проблеми во иднина.
„Има море на лекови кои пациентите треба да ги примаат и тие ги добиваат на некој начин, но лековите не се на позитивна листа туку се финансираат од различни институции и доаѓа до одредени куршлуси од време на време. Како да се реши треба надлжените да одлучат бидејќи очигледно е дека проблеми има“, вели Леви.
Во меѓувреме потенцира дека неизвесноста за пациентите додека ги чекаат лековите е ужас без крај.
„Знаете како велат за болен подобро остави го без вода и леб отколку без лек и нормално дека доцнењето влијае на заболениот и не би требало да се дозволува да случува тоа“, вели Леви.
Министерот за здравство Беким Сали неодамна изјави дека министерството прави напори за обезбедување на неопходната терапија, но дека проблемот е и во самите фармацевтски компании. Македонија е мал пазар, а големите фармацевтски брендови немаат свои претставништва во земјава и рокот на испорака се пролонгира.
„Поради тоа што се работи за скапи лекови, буџет и количина се планираат годишно на годишно ниво базирајќи се на претходните две или три години. Имаме период кога се јавуваат нови пациенти ги вметнуваме во третманот меѓутоа количините се трошат предвремено. Истото прашање ми се поставува неколку пати зошто процедурата за јавна набавка трае толку долго, дали би можело да се скрати. Јас посакувам да е така, меѓутоа не е само во ингеренции на Министерството за здравство процедурата за колку време би можело да се набави нов лек односно недостигот на лекови во одредени институции“, рече Сали.
Пациентските здруженија бараат интервенција во системот
Весна Алексовска од здружението на пациенти со ретки болести заедно со десетици други пациентски здруженија направија листа на барања до здравствените власти во однос на тоа што може и треба да се промени во здравствениот систем за да се подобри квалитетот на услуги не само за ретките болести туку и за сите пациенти воопшто.
„Бараме интервенции и во законската регулатива и во организацијата на постапките затоа што пациентските организации се во директен контакт со пациентите, а и ние како застапници сме самите пациенти и знаеме каде се проблемите и како може да се решат истите, за доброто на пациентите“, нагласува Алексовска.
Според официјалните статистики во земјава регистрирани се 600 пациенти со ретки болести, но реалната бројка според Алексовска е многу повисока бидејќи голем дел од пациентите се лекуваат на клиниките или преку Фондот за здравствено осигурување поради што не се вметнати во регистарот за ретки дијагнози.
