Пред да биде дијагностицирана кај неговата ќерка, Слободан Катушевски скоро и да немал слушнато за болеста цистична фиброза. Дијагнозата ја добиле на неколку месечна возраст, и била шок за двајцата родители кои не биле свесни дека се носители на генетска мутација која може да доведе до ретка болест кај нивната ќерка. Дури и во ваков случај, шансите детето да се роди со цистична фиброза се 25%, но токму тоа се случило со малата Ника.
„Ја однесовме на контрола, направивме потен тест, ни дојде (дијагноза) цистична фиброза... 30 години животен век...и тука потонаа многу бродови“, вели таткото.
Цистичната фиброза доведува до нарушување на работата на жлездите, па тие лачат густ секрет чија акумулација ги оштетува белите дробови, дигестивниот систем, жолчката... Заболените тешко можат да се ослободат од него, што доведува до бројни инфекции на белите дробови и бара чест третман со антибиотици.
Па така по првичниот шок, родителите ја почнале својата битка и со болеста и со разнишаниот здравствен систем, недостоинствени услови во болница, и потрага по основни лекови во странство. Капак на се е недостапноста на новата модуларна терапија, која ја добиваат пациентите во Европа и во повеќето земји од регионот, но во Македонија не се набавува со правдање дека уште нема буџет за неа.
Катушевски веќе одлучиле, спасот на своето дете го бараат надвор од Македонија.
„Го гледаш, дете твое, се мачи не можеш да му помогнеш. Неопишувачко е тоа чувство, некој да ти каже нема пари за ова. Јас по секоја цена ќе гледам да излезам од државата затоа што нема ништо позначајно од детето мое“, револтиран е таткото.
Новата модуларна терапија беше одобрена во САД во 2019 година, а кратко потоа дојде и во Европа. Се работи за лековите Трикафта и Калидеко, кои дадоа досега невидени резултати кај голем дел од пациентите кои честопати се борат за здив, значително подобрувајќи ги симптомите на болеста.
Но, како што појаснува Ивана Атанасоска, од Асоцијацијацијата за цистична фиброза, од институциите добиваат само празни ветувања за набавка на овие лекови.
Затоа во декември излегоа на протест пред Министерството за здравство, зборуваа и со министерот Беким Сали, но ефект уште нема.
„Искрено, имаме чувство како да имаме монолог. Си ја префрлаат постојано ингеренцијата кој е надлежен и се добива впечаток дека живееме во држава со ненадлежни институции. Единствено надежта е тоа што не одржува во живот, бидејќи ако и тоа го изгубиме, сме изгубиле се. Ќе ја изгубиме и битката“, искрена е Атанасоска.
И самата е пациентка со цистична фиброза, која ја мина 30-тата година. Нејзините бели дробови веќе се истрошени, со капацитет под 40%. Вели дека за пациенти како неа производителот на лекот обезбедува и бесплатна терапија, ама државата треба да склучи договор за набавка. Ама тоа никако да се случи.
Последна од регионот лекови за лекови за триесетина свои пациенти обезбеди Црна Гора, која ја чинат околу 5 милиони евра годишно, вели Атанасоска, но цената на лекот може да биде и многу пониска, зависно договорот со производителот.
Во Македонија има околу 130 пациенти со болеста, од кои нешто повеќе од половина може да ја примаат модуларната терапија. Кај возрасните пациенти таа ги намалува симтомите и овозможува живот без инхалации и често одење по болници. Кај децата пак превенира идни оштетувања што значи дека ќе имаат долг и квалитетен живот, исто како и своите врсници.
Она што е важно дека овие лекови треба да се примаат цел живот, а секое прекинување води до нови проблеми. Тоа се случи пред две години кога државата почна да го дава лекот калидеко за тројца пациенти, но потоа имаше „дупка“ од неколку месеци во неговата набавка, што доведе до голема регресија во болеста.
Од Министерството за здравство велат дека заедно со Фондот и останатите надлежни институции, бараат решение на проблемот „согласно законските и финансиските можности“. Од Влада пак велат дека се работи за скапа терапија, па работат на „изнаоѓање системско решение“.
„Во исто време се разгледува можноста за законски измени кои би овозможиле поинакви постапки за набавка на овие скапи лекови директно од производителот, за да се добие пониска цена“, велат од Влада.
Но ова не е доволно за болните од цистична фиброза. Тие најавуваат нов протест на 4 февруари, за да покажат дека се тука, дека уште се живи, но немаат многу време за чекање.
На протестот ќе дојдат и Катушевски. Но, нема да ризикуваат со македонскиот здравствен систем. Иднината на Ника ја гледаат надвор од Македонија.
