„Овде има поминато многу дружења, многу роденденски веселби, шетања, со вработените одат и на излети во природа или во забавен парк. Таа тука минува по неколку часа трипати во неделата. Има деца што доаѓаат и секој ден, затоa што има и терапии. Има и вработен кој им свири на гитара. За нив ова е се“, вели Марика Ололовска за чија 29 годишна ќерка овој центар е многу важен затоа што и овозможува достоинствен живот.
Но, објектот во скопската населба Пролет во кој со години се собираа и дружеа децата и возрасните кои живеат со последиците од церебрална парализа повеќе нема да биде за нив.
Луѓето чии деца имаат оштетувања и инвалидитет врз база на оваа дијагноза оваа информација деновиве ја дознале од медумите од кои слушнале дека нивниот дневен центар ќе биде урнат затоа што на негово место ќе биде изградена градинка.
Дневниот центар во населбата Пролет е отворен во 2005-та година и во него секојдневно доаѓаат и се дружат над 30 лица со церебрална парализа.
До затворањето на објектот доаѓа откако претходно државата го најави отворањето на новоизградениот дневен центар за деца со церебрална парализа кој што се наоѓа во основното училиште Киро Глигоров во Капиштец. Овој дневен центар треба да почне да работи деновиве. Но, од Здружението потсетуваат дека градоначалникот на општината Центар Саша Богдановиќ им ветил дека постоечкиот центар во Пролет ќе остане за возрасните лица со церебрална парализа.
Тој им кажал дека ќе има два дневни центра, едниот за деца во Капиштец, а другиот за повозрасни лица со церебрална парализа во постојниот објект.
Марина Билбиловска, претседателка на Здружението на лица со церебрална парализа вели дека во ситуација кога веќе имаат готов објект во кој биле инвестирани пари за уредување и адаптирање за да ги задоволи стандардите би било бесмислено да се урне и на негово место да се изгради објект за друга намена.
„Ние сме им благодарани затоа што овозможија да се изгради нов дневен центар за деца со церебрална парализа кој ќе функционира во рамки на првото инклузивно училиште во државава, но загрижени сме затоа што на седницата општината усвоила измени на ДУП-от каде што на местото на постојниот дневен центар е предвидено да се изгради детска градинка. И при анкетата на ДУП-от не бевме известени за тоа“ вели Билбиловска.
Радио Слободна Европа побара одговори од општината Центар за причините за измените на ДУП-от и за тоа што не биле известени во здружението за пренамена на бараката, но до овој момент одговор не добивме.
Проблемите на лицата со цербрална анализа се повеќеслојни
Во Македонија нема статистика за бројот на лица со церебрална парализа, но според податоците на здружението, застепеноста е тројца заболени на илјада жители.
На овој број треба да се додадат и нивните семејства кои секојдневно ги трпат последиците поради повеќето проблеми со кои се соочуваат овие луѓе кои животот не ги поштедил. Затоа тие бараат поголема грижа од општеството.
Лидија Атанасовска родител на 20 годишна девојка која има вкочанетост на мускулите вели дека за лицата со последици од церебрална парализа многу е важно да одат на училиште, но и да се дружат зашто тие имаат потреба и за култура и за сите други работи како секој друг човек. Лидија укажува дека потребите на дел од овие лица се специјални, додавајќи дека во секојдневното функционирање на овие луѓе најважна е поддршката од институциите. Таа вели дека за жал церебралната парализа е неизлечива и затоа општеството е тоа од кое очекуваат да им помогне во сите сегменти на живот за да може да бидат вклучени во него.
„Некои од лицата имаат и ептилептични напади. Нив не ги интересира како помалите деца да редат коцки. Нив им е битно да се дружат, да пеат, понекогаш се и бучни и тоа на другите може и да им пречи, се обидуваат и да станат и да заиграат, а тоа ќе пречи затоа што е во рамки на училиштете тој другиот центар“, вели Лидија.
Социјалните работници да излезат на терен
Освен со потешкотии во движењето или говорот, архитектонските бариери или недостапноста на услугите на институциите се само некои од проблемите со кои луѓето кои живеат со последиците од церебрална парализа се соочуваат во секојдневниот живот. За ова зборува Горан Стојчевски родител на дете со церебрална парализа кое има 11 години и кое оди во редовно училиште затоа што има само полесна телесна попреченост.
Тој укажува дека главен клуч за физичката способност е да се поттикнуваат овие лица што повеќе да се движат.
„Може да ве однесам до една зграда каде рампата е под 40 степени. Или што ќе ми е и да има рампа ако тротоарот е 20 сантиметри, како ќе се качи дете со количка. Во новите згради нема рампи, или има рампи ама несоодветни или по нив има скала од 20 степени по која треба да се искачиш за да отидеш на лифт, тоа не ни помага. Социјалните работници не може да седат во своите удобни канцеларии, мора да ни дојдат на гости или да излезат на терен. Ќе видат дали на ова дете му треба рампа, нека помогне државата, не може да ни ја знаат ситуацијата од кацеларија“, вели Стојчевски.
Церебралната парализа е состојба која се одликува со лоша контрола на мускулите, вкочанетост, парализа и други невролошки проблеми кои се создаваат поради оштетување на мозокот во текот на бременоста или подоцна.
Симптомите на церебралната парализа може да се движат од одвај забележливи па се до тешка мускулна вкочанетост или проблеми со говорот.
Во последниве години во Македонија тече процесот на деинституционализација со кој се отворија дневни центри низ повеќе градови низ дражавата наменети за лицата со попреченост.
Од Здружението посочуваат дека се уште има деца кои живеат меѓу четири ѕида во нивните домови поради пречки да се запишат во училиште или градинка, како и поради стереотипи во општеството, но оти тие полека се уриваат.
„Порано пред 20 години кога ќе излезевме со ќерка ми надвор многумина не гледаат со изненаденост и сите се вртеа. Денес свеста кај луѓето полека се разбуди, многумина гледаат дека на овие лица им треба само мала насмевка да им се покаже и тие се пресреќни“, вели Лидија.
Таа додава дека засега се чини оти ја добива битката против предрасудите на луѓето, но се надева дека и институциите ќе сфатат дека повеќе треба да ги консултираат кога планираат да отвораат дневни центри наменети за овие лица кои треба да бидат третирани како сите други во општеството.
