Сузана Стојановска е мајка на дете со Даунов синдром. Освен предрасудите, кои за жал се уште се присутни во македонското општество, како родител вели се соочува со низа други проблеми.
Скапите лекарства, од кои дел ги нема во земјава, па мора да се купуваат од странство, хаотичните правилници и закони за да се оствари некое право, се само дел од проблемите со кои се соочени родителите на децата со посебни потреби.
„Последниве години се прави нешто, но не е доволно и многу е хаотично, се носат правилници, се носат закони, но никој ништо не знае, во принцип и вработените не знаат точно да ти кажат што треба да се прави. Многу е комплицирано, наместо да се поедностават процедурите“, вели Сузана за РСЕ.
И лицата со посебни потреби се граѓани на оваа држава
Таа заедно со други родители на деца со посебни потреби пред неколку дена одржаа протестен марш од Владата од Собранието, на кој испорачаа неколку барања до надлежните институции. Преку транспаренти ги потсетија надлежните дека и лицата со посебни потреби се граѓани на оваа држава.
Едно барањето е покачување на месечниот посебен додаток, кој сега изнесува 5.200 денари.
Сузана вели дека во услови кога сите цени се покачени, кога дел од лекарствата за децата со посебни потреби се прескапи, овие семејства не можат финансиски да издржат со посебниот додаток, кој не е доволен ниту за задоволување на најосновните потреби.
„Знаеме колку цените се покачија. Има родители кои користат лекарства што ги нема во државава што мора од странство да ги набавуваат и чинат многу. Тие 5 000 денари не им стигнуваат ниту за основните суплементи што ги користат, а не пак за лекарствата па дури и деца кои што не користат лекарства, повеќето со Даунов синдром користат само суплементи, тие 5 000 денари за ништо не стигнуваат“, објаснува Сузана.
Уште поголем проблем е што посебниот додаток се укинува кога лицата ќе навршат 26 години . Со тоа овие лица повеќе не се ослободени ниту од партиципација за лекување.
Некои добиваат туѓа нега, но некои не и остануваат без никаков додаток, вели Сузана и поради тоа меѓу другото се бара да се намали границата за остварување на правото на мобилност.
„Ние бараме посебниот додаток да премине во некаков друг вид на помош во иста висина, кој ќе важи доживотно и да бидат ослободени од партиципација, бидејќи всушност над 26 години се соочуваат и со поголеми здравствени проблеми“, објаснува Сузана.
Родителите раскажуваат дека главно во семејствата еден родител е вработен, а вториот мора да се откаже од работата за да се грижи за детето. Токму поради тоа велат државата треба да размисли и да овозможи предвремено пензионирање на еден од родителите на децата со посебни потреби.
„Навистина ние родителите сме толку изморени и истрошени и невозможно е до 64 години да работи родител. Многу е реално пензионирањето да биде порано, бидејќи и децата кога ќе станат возрасни се многу потешки за гледање и им е потребна поголема нега затоа што и тие на повозрасни години се соочуваат со поголеми здравствени проблеми исто како и родителите. Некои родители не се ниту во можност веќе да си ги гледаат децата“, вели Сузана.
Министерството за труд и социјала анализира нови мерки
Од министерството за труд и социјална политика на прашањето на РСЕ дали овие барања ќе бидат прифатени одговараат дека министерството во координација со другите институции веќе прават анализи за донесување на неколку мерки, како што се ослободување од партиципацијата за лицата со попреченост над 26 години, намалување на возрасната граница за остварување на правото за траен надоместок за родител кој се грижел за своето дете со попреченост до неговата 26 годишна возраст, а велат дека се разгледуваат и опции за обезбедување на обуки и понуда на работни места за невработените родители на децата со попреченост во услугите од социјалната заштита.
За барањето за покачувањето на посебниот додаток пак од МТСП велат дека се анализира измена и дополнување на законите со кои ќе се овозможи покачување на посебниот додаток за 15%.
„Дополнително се анализираат и други можности на среден рок кон крајот на 2022 година и следната 2023 година, како што е возрасната граница за остварување на правата, поврзувањето на остварувањето и висината на правата со функционалноста на децата и лицата со попреченост, поврзувањето на доделувањето на ортопедските помагала со функционалноста и индивидуалната потреба на самото дете /лице со попреченост, воспоставување на систем за рана интервенција за деца со попреченост од 0 до 5 години, правење на регистар за лица со попреченост (изборот на експерти за дизајнот на регистарот е завршен), подготовка на нова Национална стратегија за остварување на правата на лицата со попреченост“, стои во одоговорот на МТСП до РСЕ.
Родителите треба да бидат вклучени во носењето на законите
Сузана пак порачува дека во креирањето на политиките и решенијата државата треба да ги вклучи како претставници во работните групи и родителите на деца со посебни потреби, кои ќе може директно и лично да ги споделат искуствата и можностите за подобри законски решенија со цел поголема вклученост на оваа категорија на граѓани во општеството.
По протестот на родителите, пратениците на Левица во Собранието поднесоа Предлог закон за измена на Законот за заштита на децата, со кој што предлагаат 100% зголемување на посебниот додаток за децата со попреченост.
Од партијата соопштија дека Левица го поднела Предлог законот за зголемување на посебниот додаток во Собранието, а сега велат на потег да дадат подршка и да гласаат за измените се и пратениците од останатите политички партии во Собранието.
Македонија нема точна статистика за лицата со посебни потреби, но се проценува дека 10% или околу 200 000 жители во земјава се лица со посебни потреби.
Ивана Стојкова
