Ќерката на Билјана отсекогаш била ситно дете. Сепак и покрај тоа што родителите биле високи, никој не забележал дека детето има проблем со растот, иако сомнежот кај мајката постоел подолго време. Лекарите кои вршат систематски прегледи вклучително и мерење на растот, ниту еднаш не споменале дека има заостанување. Пропуст направил и матичниот педијатар. Така, кога Билјана забележува дека нејзината ќерка носи ист број облека и чевли со години, на седумгодишна возраст алармира кај нејзиниот матичен педијатар. Таму и било кажано дека со детето се е во ред и нема потреба од дополнителни испитувања.
„После тоа, веќе 9-годишна возраст, многу заостануваше од нејзините врсници, така што морав да инсистирам кај матичниот дека мора да даде упат за на ендокринолог и тогаш се утврди дека детето мора да прима хормон за раст. За секој родител би било шок, никој не очекува дека здраво право дете одеднаш ќе треба да прима хормонска терапија, хронична“, раскажува Билјана.
Но тука не завршува нивната борба за здравје. Биле ставени на листа на чекање кое траело две години. На 11 години, конечно детето успеава да дојде на ред и да почне да прима хормон на раст. Две години чекале за да ја добијат толку потребната терапија.
„Лута сум на тогашната структура на директорите и докторите на клиника и нели министрите што беа, затоа што немаа доволна терапија тогаш за сите деца што треба да примаат хормон за раст. Затоа што чекавме две години за да дојдеме до хормон за раст, и тие две години испуштивме фактички можност за да ја достигнеме максималната висина, нормална висина“, вели мајката.
Сега нејзината ќерка има 15 години и веќе четири години секоја вечер прима терапија со хормон за раст. Наскоро ќе ја заврши терапијата, бидејќи таа вообичаено се прима до одредена возраст, кога детето е во периодот на растење. Оттука, од голема важност е нарушувањето на растот навреме да се дијагностицира, и што порано да се почне со терапија за да се добијат најдобри резултати.
Навремената терапија е клучна
Ниската висина сама по себе не е болест, појаснува професорот на Медицинскиот факултет Зоран Гучев, кој работи како ендокринолог на Клиниката за детски болести во Скопје. Сепак, кога се работи за медицински докажано нарушување на растот треба да се реагира навреме. Појаснува дека зависно од причинителот на нарушувањето ќе зависи и терапијата, при што посочува дека одредени тумори, цревни заболувања, но и повеќе ендокринолошки нарушувања можат да влијаат на растот. Затоа смета дека децата треба редовно да се мерат, најдобро на секои шест месеци, а нивната висина да се забележува на т.н. крива на раст. Секое отстапување кое е под третиот перцентил, односно кога детето е во трите проценти најниски деца за нивната возраст, треба внимателно да се следи.
„Прва и основна работа е мерење. Тоа треба да го прави секој лекар. Секој лекар кој работи со деца. Родителите можат и сами да набават ваква крива( на раст). Кога денес имаме ефикасно средство за лекување на болни причини за низок и џуџест раст, не би требало да дозволиме да се промашат децата и да се промаши периодот кој тие деца можат успешно да се лекуваат. Ако дојде на 12,13,14, 15 години години, како што се случува, не можете апсолутно ништо да направите бидејќи почнал пубертетот, ги затворил т.н. епифизи и не може да се предизвика поголемо растење бидејќи на тој начин лекот нема да делува“, вели професорот.
Во однос на добивањето терапија смета дека има простор за подобрување. Потврдува дека поради административни работи се случува да се чека и по една година. Сепак укажува дека се работи за скапа терапија која ја примаат многу деца, па се праат сериозни системски напори за таа да се обезбеди.
„Администрацијата би можела да се подобри и тука сигурно можеме да работиме. Не е оправдано на едно дете кое сме го дијагностицирале денес, еве 17 јануари, да почне да се лекува на 17 јануари, 2023 година. Тоа не е разумно. Меѓутоа понекогаш, од разно-разни административни причини тоа се случува. Меѓутоа, во целина речено не се оштетени децата, или е тоа ретко“, дециден е професорот.
Според податоците на Фондот за здравствено осигурување, минатата година за децата со нарушување на растот, преку специфичен надоместок (т.н. условен буџет) биле обезбедени средства во висина од 57 милиони денари за лекување на 113 деца. Претходните три години, за овој хормон се одвојуваме околу 51 милион денари, на годишно ниво. Раст на буџетот има за 2022 година, на 67 милиони денари, а постапката за набавка на лекот треба да се отвори месецот, според планот за јавни набавки на Детската клиника.
„За 2022 година, Фондот на УК за детски болести и го зголеми специфичен надоместок (т.н. условен буџет) за третман на децата со нарушување на растот за 10 милиони денари, на вкупно 67 милиони денари. Со овие средства ќе се лекуваат околу 133 деца, односно сите деца со нарушување на растот за кои имаат потреба од терапија (бројка пријавена од УК за детски болести). Нема да има листа на чекање“, стои во одговорот од Фондот, од каде уверуваат дека ако има потреба за третман на повеќе деца, ќе бидат обезбедени и дополнителни средства.
Најмалку три деца чекаат лек
Сепак, за Александар Петровски, претседателот на Здружението на родители на деца со ендокринолошки заболувања „Раст“, пристапот до терапија во земјава е обременет со многу проблеми. Тој вели дека се во постојана комуникација со институциите, но и со родители на децата со нарушување на растот. Вели дека најмалку три деца во моментов чекаат да дојдат на ред за терапија. Едното од нив веќе има 12 години.
„Тројца пациенти се официјални кои се обратиле до нас, но сигурен сум дека и многу други кои по други канали си бркаат свои пријатели за побрзо да се заврши. Трагично е дека треба некој да се обраќа до некаде за да моли за нешто што му следува. Сите сме осигуреници на здравствениот систем, сите имаме апсолутно право за нашите деца да благовремено го добиеме она што ни следува. За жал, секогаш беше изговор буџетот дека бил многу мал, дека немало пари доволно, но сега веќе не можат тука да се вадат, ниту од Клиниката, ниту од никаде, затоа што веќе официјално имаме податоци од Фондот за здравствено осигурување дека е зголемен буџетот на Детската клиника“, вели Петровски.
Битката за лек и нему му е добро позната бидејќи и самиот ја водел како родител. Вели дека последните години состојбата е подобрена, но сепак е далеку од она што треба да биде. Затоа, сега преку здружението притискаат за надминување на слабостите на системот, прво за навремено препознавање на нарушувањето на растот, а потоа и за полесен пристап до лек, тогаш кога има оправданост. Укажува дека нелекувањето на нарушувањето на растот носи големи последици како по физичкото, така и по менталното здравје.
„Самиот пациент ќе трпи последици како пациент, неговата фамилија, неговото семејство, и секако на крај здравствениот систем. Тие пациенти кога ќе пораснат како возрасни остануваат терет на системот, затоа што ќе имаат зголемени броеви на боледувања, а да не зборувам за емоционалниот (товар) кај децата коишто веќе стануваат свесни кога ќе бидат во фаза пубертет“, вели Петровски.
Според него, ако во моментов во земјава се лекуваат стотина деца со нарушување на растот, бројката е барем двојно поголема поради недијагностицирање на заболувањето. Вели дека тоа го покажуваат анализите на здружението и светските статистики. Затоа е и сериозно загрижен што пандемијата дополнително ги исплаши родителите да ги однесат нивните деца на лекар.
Мерете ги своите деца
Намалување на бројката на пациенти поради пандемијата забележува и професорот Гучев. Апелира децата да се носат на лекар и да побараат помош додека има време.
„Мерете и забележувајте, и кога ќе видите дека има некој отклон, замолете го лекарот да ве испрати на Клиника за детски болести. Ние ги примаме децата секогаш и во секое време“, дециден е тој.
И Билјана апелира да се внимава на растот. Нејзината ќерка сега е висока 152 сантиметри, по четиригодишна терапија. Само во првите две години откако успеала да дојде до терапијата пораснала 20 сантиметри. Двете години изгубени во чекање и задоцнетото дијагностицирање, според Билјана и одземале уште најмалку десетина сантиметри. Нејзината порака до родителите е да реагираат ако имаат сомнеж дека нешто не е во ред.
„Да бидат реални и што побрзо да реагираат ако приметат дека на пример истото бројче на облека го носи детето две или три години, истите обувки ги носи повеќе години. Одма да одат кај матичниот педијатар и да бараат упат за специјалист ендокринолог, само така ќе постигнат нешто ако има некаков проблем со растот“, вели Билјана.
Хормонот за раст е многу важен за нормалниот раст и развој и ја одредува како градбата на телото така и неговото функционирање. Освен на висината, овој хормон влијае на метаболизмот на коските, на развојот и одржувањето на органите, на метаболните процеси, но влијае и на целокупната здравствена состојба и нивото на енергија.
Природниот хормон за раст се излачува секојдневно, но најинтензивно се лачи во тек на ноќта. За да го имитира најблиску природниот процес, најдобро е детето да ја прима терапијата секоја вечер пред спиење. Хормонот за раст се внесува поткожно, со мала игла во пределот на бутот или стомакот. Должината на лекувањето е различна и зависи од дијагнозата.
Лионел Меси е можеби најпознатата светска ѕвезда која го примала овој хормон. На 9 години, кога веќе тренирал фудбал бил висок 127 сантиметри, а медицинските резултати потврдиле дека тој има нарушување на растот. Меси сега е висок 169 сантиметри и е еден од најдобрите фудбалери во светот.
