Сите бегаат од одговорност, лек за само неколку пациенти со цистична фиброза

Надлежните не гледаат одговорност за смртта на Благојче Илијевски, пациент со цистична фиброза кој три години чекаше државата да го купи лекот, за него, но и за останатите пациенти со оваа ретка болест. Зад себе остави ќерка и сопруга.

Одговорност од власта немаше ниту за пожарот во модуларната болница во Тетово каде загинаа 14 лица, за недостигот на хемотерапија за онколошките пациенти, за смртта на Тамара Димовска, девојчето кое почина додека чекаше позитивен одговор од Фондот за здравство, за да се лекува во странство поради тежок деформитет на рбетот.

Ден по смртта на Илијевски, државата најде 2,2 милиони евра за да го купи лекот „Трикафта“ за дел од најкритичните болни од цистична фиброза. Премиерот Димитар Ковачевски рече дека веста силно го погодила, и од спиење станал најрано во последните 23 години. Дознал и дека има и други пациенти во тешка состојба и за случајот ја обвини децениската „комплицирана и неверојатна бирократија“, во државата во која самиот е премиер.

Прстот го впери кон министерот за здравство, Беким Сали, од кој побара да му каже дали може да го продолжи својот мандат. Сали пак на тоа одговори, дека од Министерството за здравство побарале пари од Владата за лекот, ама оттаму биле обезбедени дури вчера, откако почина Илијевски.

Праша и дали премногу време се потрошило на коалициски преговори, додека пациентите чекале лек.

И навистина, додека пациентите со цистична фиброза алармираа за проблемот, во позадина се крчкаа коалициските договори каде клучна е поделбата на министерските места. Сали на ова столче седна кога неговата партија, Алтернатива влезе во владината коалиција, а сосема е извесно дека деновиве ќе стане од него, затоа што синоќа Алијанса за Албанците го потврди својот влез влада, за што ќе добијат свој министер за здравство.

Партиите коалицираат, пациентите чекаат

Но сето оваа најмалку им беше важно на пациентите со цистична фиброза кои тропнаа на секоја можна врата, беа во сите медиуми, и алармираа - дека немаат време за чекање.

„Лекот го бараме од 2020 година. Тогаш Благојче почна со кислородна поддршка, но, не беше постојано на кислород. Само една пациентка имавме која беше на кислородна поддршка повеќе години. Што значи, државата успеа да го турне животот на Благојче во непосакуван правец, и на фамилијата да и се случи неправда...всушност ова е неправда за целата држава и за нејзината нефункционалност“, револтирана е Ивана Анастасоска, пациентка и претседателка на Асоцијацијата за цистична фиброза.

Институциите цело време се правдаа дека лекот е скап, и дека ги разгледуваат можностите како да се купи. Па така, се најавуваа работни групи, промена на закони, системски решенија, а пациентите добиваа само ветувања.

Цистичната фиброза е генетска болест која ја имаат околу 130 луѓе во земјава. Тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот, и напредува како што минуваат годините. Затоа пациентите се млади, а нивниот животен век краток. Но, ова се промени со новиот лек пронајден пред четири години, кој ги брише симптомите на болеста, па луѓето со цистична фиброза може да живеат како останатите граѓани.

Проблем е што и сега, со обезбедените 2,2 милиони евра ќе може да се купи лек за мал дел од критичните пациенти. Според владините пресметки, со оваа сума лек би имало за седумммина пациенти, но од Асоцијацијата за цистична фиброза се надеваат дека Клиниките ќе успеат со производителот да договорат пониска цена, за да добијат поголема количина од лекот. Новиот лек инаку е потребен за половина од пациентите во земјава, околу 70 на број.

Смртта на Илијевски беше причина тие да излезат и вчера пред Владата, каде со едноминутен молк, свеќи и цветен венец, покажаа дека се живи и уште го чекаат лекот. Протестираа и во саботата пред Влада, во декември пред Министерството за здравство, барајќи итна набавка на лекот.

Анастасоска, со своите 30-години, е веќе меѓу повозрасните пациенти. Вели дека здравствените власти ќе одлучат кои седум пациенти се најкритични за да добијат од лекот, и не знае дали таа ќе биде во оваа група. Додава дека со смртта на нивниот другар, апчето е веќе горчливо за сите пациенти.

„Се надевам дека човечкиот живот што Благојче го даде можеби ќе им значи нешто, и дека полесно ќе почнат да функционираат работите, бидејќи ако не е така, се е залудно“, вели Атанасоска.

Зибери: Одговорноста е во институциите

Во меѓувреме освен вчерашните препирки, и повици за решавање на проблемот, оставки или преземање одговорност за оваа состојба во институциите нема. За тоа чија е одговореноста во случајот, народниот правобранител Насер Зибери е директен.

„Се разбира, на институциите надлежни за тоа, почнувајќи од соодветните комисии, Министерството за здравство и самата Влада“, смета Зибери.

Тој додава дека со ненабавувањето на лекот за пациентите со цистична фиброза е направено грубо кршење на правата на пациентите и сериозно е нарушен квалитетот на нивниот живот, што во случајот резултираше со смрт на пациент. Вели дека контактирале со надлежните и бараат системско решение за новата терапија, заедно со ревидирање на позитивната листа на лекови што не е направено со години.

„Ова е сериозен индикатор за спремноста на властите да се соочат со овие проблеми и со тоа да придонесат за поквалитетен живот на овие граѓани“, додава тој.

Бегањето од одговорност не е нешто непознато во Македонија. Кога пред 1,5 година изгоре модуларната болница во Тетово, при што загинаа 14 лица, оставка понуди тогашниот министер за здравство Венко Филипче, ама не му беше прифатена од поранешниот премиерот Зоран Заев.

Во Случајот со Тамара, девојчето од Велес со тежок деформитет на рбетот, кое почина додека скоро цела година чекаше одговор од институциите за лекување во странство, тогашниот премиер Никола Груевски жустро го бранеше министерот за здравство Никола Тодоров. Тврдеше дека направил сопствена истрага, а за смртта на Тамара не биле виновни институциите, бидејќи девојчето починало од бронхопневмонија, а не од деформитетот на рбетот. Ова се случи во 2015 година. Осум години подоцна, власта е нова, ама проблемите и начинот на владеење остануваат исти.