Пациентите со цистична фиброза молат за нов лек, додека во регионот секаде го има

Возењето велосипед станува се потешко за 31 годишниот Игор Пехчевски од Берово, кој се бори со цистична фиброза. Болеста му ги ослабнува белите дробови, тешко доаѓа до здив и обичните работи во кои ужива, како пешачењето и возењето велосипед, стануваат предизвик и ризик за здравствената состојба.

„Во последниве години веќе не можам да возам велосипед, бидејќи е паднат капацитетот на белите дробови, за разлика од другите луѓе, со цистична фиброза не можеме да ги правиме тие работи“, вели Игор.

Тој е еден од стотина пациенти во земјава кои живеат со ова заболување.

Станува збор за генетска болест, која влијае на многу органи во организмот, а особено создава проблеми во белите дробови, цревата, црниот дроб и панкреасот.

Како минуваат годините така болеста прогресира.

Живот со цистична фиброза: Не можам да ја планирам својата иднина

„Тешко е“, вели Игор за секојдневието на пациентите со оваа болест. Денот започнува со инхалација и десетици лекови и витамини кои треба да ги земат за да можат да функционираат.

Дијагнозата ја добил кога бил бебе, во време кога не се знаело многу за болеста, а животниот век бил многу краток. Но, сега е поинаку. Во светот веќе постои лекот „Трикафта“, терапија која, според Асоцијацијата за цистична фиброза, од корен ја менува состојбата на пациентите.

Ние како и сите други имаме право на лек

Европа и регионот веќе обезбедуваат вакви лекови за своите граѓани, додека кај нас се уште е недостапна.

Поради тоа вели Игор често пати деновите мора да ги поминува во болница, хоспитализиран.

„Без лекот сме приморани на хоспитализација, но тоа не е решение. Лекот ќе биде од големо значење. Гледаме од личното искуство на нашите соборци од други земји кои со примањето на терапијата имаат ефект за кратко време, го зголемуваат капацитетот на белите дробови и со тоа може полесно да дишат. Ние како и сите други имаме право на живот и имаме право на лек“, нагласува тој.

Лекот „Трикафта“ во Европа е регистриран под името „Кафтрио“ пред две години. Според Европската Медицинска Агенција (ЕМА), се користи за лекување на пациенти над шест годишна возраст, а направените студии покажале дека лекот е ефикасен за подобрување на функцијата на белите дробови.

Какo е во регионот?

Во Македонија овој лек уште го нема. Србија е прва земја во регионот која го обезбеди лекот „трикафта“. Лекот таму се дава од декември 2021 година. Од здружението за помош и поддршка на пациенти со цистична фиброза од Белград велат дека оттогаш кај 65 пациенти е дадена терапијата и веќе се гледа подобрување на состојбата.

„Имаме веќе искуство повеќе од една година и ефектите од лекувањето се фантастични. Децата кои беа во добра здравствена состојба, кои имаа подобра белодробна функција, кај нив е апсолутно стопирана прогресијата на болеста, органите се опоравија и ние да речеме имаме здрави деца, кај повозрасните пациенти кај кои имаше поголеми оштетувања на белите дробови и другите органи исто така има ефект од лекот, но е помал отколку кај децата. Но сепак, имавме на пример пациенти кои имаа 15% функција на белите дробови, која порасна за 30-40% и тие се симнаа од листите за трансплантација што е исто така голем ефект од лекот“, вели Милица Периќ, претседателката на Здружението за помош и поддршка на пациенти со ЦФ во Србија.

Периќ додава дека станува збор за скап лек кој чини околу 230.000 евра за еден пациент годишно. Србија го обезбедува преку посебен буџет за ретки болести во министерството за здравство со кој се набавуваат вакви иновативни терапии, а Комисија во Фондот одлучува кој пациент ќе ја добие терапијата.

„Лекот трикафта слободно можам да кажам дека е магичен лек, кој претставува најголем напредок во лекувањето на цистична фиброза затоа што делува само на причинителот на болеста и делува директно на мутираниот ген и кандидати за овој лек се деца над шест години. Навистина имаме партнерски однос со Министерството и Фондот и јас како претседателка на здружението сум и член во Комисијата на републичкиот Фонд кој одлучува за лекот“, додава Периќ.

Од октомври 2022 година лекот е достапен и за пациентите на Република Српска. Во Босна и Херцеговина пак, третманот за цистична фиброза е во надлежност на кантоните и секој кантон во кој има регистрирано пациенти со ова заболување составува посебен протокол за лекување и носи одлуки за финансирање на сите потребни лекови.

Но, поради оваа причина пациентите со иста дијагноза и потреба од иста количина скапи лекови немаат еднаков пристап до терапијата доколку живеат во различни кантони. Поради тоа започнати се иницијативи за лекувањето да се направи единствен протокол и третманот на сите пациенти да биде во надлежност на Федерацијата.

„Нееднаквиот пристап до третман е главната причина за краток животен век, ако се има предвид дека пациентите со цистична фиброза во Европа живеат до 50 години квалитетен живот, додека во Федерацијата Босна и Херцеговина имаме само 4 возрасни пациенти, повеќето од кантонот Сараево, кој редовно одвојува средства за лекување на оваа ретка болест“, вели претседателката на Здружението на пациенти Елвира Мухиќ.

Во БиХ има регистрирано 25 пациенти, од кои 4 се возрасни, а останатите се деца. Во Република Српска се регистрирани 24 пациенти, а во округот Брчко 1 пациент.

„Вкупно 50 регистрирани пациенти, но претпоставките се дека ги има уште повеќе, со оглед на тоа што во Босна и Херцеговина не се воведени редовни неонатални тестови за оваа ретка болест, па болеста релативно доцна се открива“, додава претседателката на здружението на пациенти.

Министерството за здравство на Црна Гора на 25 јануари ја одобрило употребата на лековите Кафтрио и Калидеко (Трикафта), кои се користат за лекување на цистична фиброза.

„Лекот не е регистриран во Црна Гора, па имавме многу потешкотии легално да го доставиме тој лек во нашата земја“, изјави секретарката во Министерството за здравство Слаѓана Ќориќ.

Се наведува дека терапијата била одобрена за 18 пациенти кои ги поминале сите потребни контролни прегледи пред да го воведат лекот во терапијата.

Македонското министерство за здравство и Владата уште калкулираат

Во Македонија пак се уште не е на повидок обезбедување на терапијата. Македонските здравствени власти и натаму калкулираат, а првиот човек во здравството, Беким Сали топката ја префрли кај јавните здравствени установи.

„Финансирањето на оваа програма би требало да биде во буџет на јавни здравствени установи. Како што гледате, во планирањето на буџетот изминатата година за оваа, не било предвидено и тоа ни создава дополнителни тешкотии во обезбедување на финансиски дел за терапијата. Како што и јавноста е известена и пациентите знаат дека и во изминатиот период не се оставени без терапија, туку тоа досега беше симптоматска терапија. Работиме во насока да се реши и новата модерна пософистицирана терапија да биде обезбедена за овие пациенти за овој период“, рече Сали.

Од Владата пак велат дека разгледуваат повеќе опции.

„Со оглед на тоа што станува збор за многу скапа терапија, која по пациент достигнува и до 300 илјади евра, Владата работи на изнаоѓање системско решение и што поскоро да се излезе во пресрет на овие граѓани. На него работат Министерството за здравство заедно со Асоцијација за цистична фиброза, лекари и Фондот за здравствено осигурување. Во исто време се разгледува можноста за законски измени кои би овозможиле поинакви постапки за набавка на овие скапи лекови директно од производителот, за да се добие пониска цена“, се вели во одговорот од Владата за РСЕ.

И додека институциите калкулираат, пациентите живеат во неизвесност за својата иднина.

„Државата не смее нашиот живот да го мери со пари. Со примање на лекот ќе можам да си го планирам животот, да си оформам семејство, едноставно да имам лична визија како понатаму, а без лекот не можам да си ја планирам мојата иднина“, вели Игор.

Кон крајот на декември пациентите во земјава одржаа протест пред Министерството за здравство, на кој побараа лекот да им биде обезбеден, но и по цел месец од протестот, ветувањата од здравствените власти остануваат само на зборови. Пациентите не се откажуваат од борбата. Нов протест е најавен на 4 февруари, овој пат пред Владата.