Затворени дома - Како државата (не) се грижи за луѓето со аутизам

Филип Војдиноски, млад човек со аутизам од Скопје, двапати бил во средно училиште – прво, три години учел за готвач. Потоа повторно е запишан во истото училиште и следните три години учел за молер.

Престојот во државното средно училиште за рехабилитација и образование „Свети Наум Охридски“ бил единствен начин сега 26 - годишниот Филип да биде со своите врсници. И, тој не е единствен –повеќе деца одат во училиште по двапати, па и по трипати, за да имаат каде да се дружат и да стекнат вештини, кажуваат родители со кои разговараше Радио Слободна Европа.

Добринка Војдиноска со синот Филип (Фотографијата е објавена со дозвола од родител)

„Тоа ни беше најдобро решение за детето да се социјализира. Беше задоволен во училиште, денот му беше исполнет со активности, професорите му се погодија. Го чекавме пред училиште, да не излезе од одмор, да тргне некаде, но во целина, беше добар период за него“, раскажува неговата мајка Добринка.

Побаравме податок од училиштето колку ученици од истата причина се запишуваат по повеќе пати. До објавувањето на текстот, не добивме одговор.

Затвор или психијатрија

Луѓето со аутизам во Северна Македонија се можеби во најнеповолна положба од сите кога станува збор за поддршката од државата и односот на општеството кон нив. Ако станат насилни кон други, или се самоповредуваат (што неретко е случај кај аутизмот), родителите немаат каде да ги однесат и за да добијат помош.

Таква институција во држава – не постои.

„ Затвор ако се степал, или психијатриска болница. Тој ако се степал, не може ни да каже што се случило“, коментира Ирена Лозана, мајка на 14-годишно дете со аутизам.

Третата варијанта е психијатар и лекови за смирување, што исто така не е трајно решение.

Последица од отсуството ситемска грижа е и случајот со 17-годишното момче со аутизам за кого родителите обвинија дека било врзувано и изложено на нехуман третман во Психијатриската болница во Демир Хисар. Државниот санитарен и здравствен испекторат прати инспекција, а Народниот правобранител и невладини организации најавија дека ќе го истражат случајот.

„За такви приказни, за жал, ќе слушаме се почесто“, смета доц. д-р Јасмина Трошанска, универзитетски професор за специјална едукација, која има и долго практично искуство со луѓето со аутизам и нивните семејства.

Нема точна бројка колку вкупно луѓе со аутизам има во Македонија. Министерството за труд и социјална политика (МТСП) уште пред неколку години почна да прави Регистар, но до денес не е направен.

„Ситуацијата е многу тешка, страшно е....веројатно е дека ќе имаме поголема група млади луѓе со аутизам со кои ќе нема што да правиме. Децата со аутизам од најмала возраст не се третираат соодветно низ процесот на образование, не се разбрани и прифатени од околината. Завршуваат со агресија, оти не постојат институции што ќе ги прифатат и згрижат. Тоа што седат дома дополнително ја зголемува агресијата“, вели Трошанска.

Хумани услови - преку граница

Поради отсуството на системска грижа за деца со аутизам и со различна попреченост, семејства се исселуваат надвор од државава. Една од нив е Аниса Беќировиќ која во потрага по подобри услови за Адам, синот со аутизам, во 2018 година замина во Германија.

„Немаше инклузивни градинки, центри за дневен престој, центри за групно живеење или институционално сместување на лицата со посебни потреби оној миг кога ќе ги надрасне капацитетите на примарното семејство, професионална ориентација и вработување, училиштен систем прилагоден на индивидуалните потреби, за развивање на животните вештини“, ги набројува Ениса недостатоците на системот во Северна Македонија.

Аниса Беќировиќ со синот Адам и семејството (Фотографијата е објавена со дозвола од родителот)

Вели дека по пет години престој во Германија, разликата е евидентна.

„Отсекогаш бев свесна дека со навлегувањето на Адам во пубертет нашите животи ќе се искомплицираат и усложнат. За среќа, кај Адам иако е нискофункционален и невербален, немаме појава на агресивност, неговото пубертетско бунтовништво и потенцирање на правото на лично „јас“ се манифестира со изразена тенденција на бегање. По повеќекратно бегање од училиште, по неколкукратно советување од психијатриски тим, дадена е препорака Адам да биде сместен во објект на групно живеење. Институционалното сместување на децата чија дијагноза и однесување, не дозволуваат поинаков пристап се врши во исклучително хуманизирани услови со најсовремени методи, инструменти и пристапи“, раскажува Ениса.

Објектот во кој е сместен Адам е дел од голема заедница старечки домови, објекти за групно живеење и градинки. Секој од клиентите има своја целосно опремена посебна соба, купатилото се дели со уште една соба, заеднички дневен претој и кујна. Според мајката, целиот објект по удобноста и топлината потсетува на летно одморалиште. Строго се внимава на односот кон клиентите, затоа што секое и најмало дискриминирачко однесување строго се казнува – одземање на лиценца, како и затворска казна.

„Квалитетот на живеењето се отсликува преку сите придобивки на клиентите – организиран превоз до каде и да треба во современи минибуси, прошетки низ градот, посети на културни, историски и спортски објекти и манифестации, летување, зимување (во други држави). За секој од клиентите има одговорна личност што води сметка за сѐ – гардероба и тоа квалитетна, брендирана, институционални термини, терапии, лични интереси... Адам доаѓа дома секој втор викенд – со радост доаѓа дома, со уште поголема радост се враќа таму. Дури веќе има и свои другари со кои на само за нив познат начин комуницираат. И сите тие те пречекуваат со насмевка, а тие не умеат да глумат“, вели Ениса Беќировиќ.

Маѓепсан круг без решение

Маѓепсаниот круг на неприфаќање на лицата со аутизам почнува во градинките, (не)соочувањето на родителите со новата состојба, основното и средното образование каде децата со аутизам најчесто не се разбрани и не се прифатени, тука третманот на општеството кон нив. Таквата неразбраност и неприфатеност, придружени само прави дополнителни компликации, велат упатените.

Откако двапати заврши средно, сега Филип од почетокот на текстот седи дома, со 82-годишна баба, и ги чека родителите да дојдат од работа за да го изнесат надвор. Нема каде да го поминува денот, ниту може да се вработи. Државата и граѓанските организации имаат дневни центри за луѓето со одредена попреченост, се отворија и дневни центри за аутизам, но колку и како тие функционираат, е друго прашање.

„Во Скопје има еден центар со аутизам. Престанавме да одиме затоа што не беше функционален за нас. Има логопед, дефектолог, нема на пример, активност што ќе ги учи децата животни вештини. Главно, седеа меѓу ѕидови“, вели мајка на дете со аутизам.

Протест на лица со попреченост: И тие бараат 78% зголемување на примањата

Родителите бараат институциите да ги упатат како понатаму, да ги насочат, да не лутаат како изгубени од една врата на друга кога имаат проблем.

„Ако родителите имаат реална и вистинска поддршка, не верувам дека ќе стигнат до тоа дереџе да го стават детето во институција“, вели Лозана.

Од Министерството за труд и социјална политика за РСЕ прецизираат дека во државата има околу 38 дневни центри каде се згрижуваат околу 380 деца и лица со попреченост, услугата е достапна во текот на целиот ден, но се прилагодува согласно индивидуалниот план на корисникот.

„Децата и лицата со аутизам можат да ја добијат услугата на дневен престој во сите постоечки дневни центри“, ни одговорија од Министерството.

Партнерството на Обединетите Нации за правата на лицата со попреченост во 2021 година објави Анализа за состојбата во Северна Македонија. Во неа се нотира дека луѓето со попреченост се уште имаат проблеми со пристапот до институциите, образованието, вработувањето, пристапот до правда..