Само осум пациенти со цистична фиброза кои се во критична состојба ќе го добијат лекот „Трикафта“, а планот е до крајот на годинава да биде обезбеден вкупно за 30 пациенти на кои им е влошена здравствената состојба поради болеста. Ова денеска го најави Министерот за здравство Беким Сали по состанокот со Министерот за финансии и директорката на Фондот за здравствено осигурување.
„Одиме според итноста на состојбата на пациентите. Засега осум пациенти се во потешка форма, за тие се иницираше овој лек, но увидовме дека уште 22 пациенти се веќе во фаза на средно-тешка состојба и ние првичниот пакет го инициравме за 30 пациенти“, рече министерот Сали.
Сепак Сали не кажа ниту дали и колку пари се обезбедени, ниту пак кога лекот ќе стигне до пациентите. Дополнително, допрва најави дека ќе започнат директни преговори со производителот на лекот, за да може да се набави по пониска цена. За тоа пак ќе биде потребно да се направат измени во законите, што дополнително ќе бара време.
Министерот за финансии Фатмир Бесими побара од пациентите да му веруваат на зборот.
„Тоа што денеска сме овде пред вас и тоа што го соопштуваме и тоа што е став на Владата ќе се примени и тоа е најголемата гаранција дека ова прашање ќе го решиме, затоа што таков заклучок има и на Влада, сега е прашање само на време и формално и законски“, рече министерот за финансии, Фатмир Бесими.
Пациентите немаат веќе време за чекање
Сепак пациентите не веруваат на зборовите на политичарите, бидејќи како што велат во изминативе две години се изнаслушале многу ветувања, кои останале само на празни зборови. Од Асоцијацијата за цистична фиброза порачаа дека се разочарани бидејќи не чуле никакви конкретни решенија.
Во меѓувреме, состојбата кај пациентите постојано се влошува, предупредува Ивана Атанасовска од Асоцијацијата на пациенти.
„Јас би сакала да порачам надлежните кога ќе носат одлуки да земат една сламка и да дишат низ неа за да ја сфатат итноста на нашата состојба и се надевам во тој случај дека ќе донесат побрзо решение и ниеден живот нема да биде загрозен“, порача Атанасовска.
Меѓу пациентите со влошена состојба е и Фики Гаспар. Неговата состојба е животозагрозувачка, а поради болеста, белодробната функција му е падната под 70%, поради што е меѓу најкритичните пациенти. Без лекот вели дека му остануваат неколку години живот.
„За мене лично, ќе значи излегување од таа животозагрозувачка состојба, покачување на белодробната фунција и враќање во нормала“,вели Гаспар. За него вели лекот живот значи.
Компанијата Вертекс e единствен производител на лекот. За високата цена која што е тешко достапна, особено за пациентите од земјите во развој, за Радио Слободна Европа велат дека се отворени за соработка со властите со цел да се обезбеди пристап до терапијата на пациентите на кои им е потребна.
„Иако во десетици земји покажавме дека можеме да соработуваме со засегнатите страни за да обезбедиме широк одржлив пристап за пациентите што е можно побрзо, одржливиот пристап до лекови е многу сложен и бара многу засегнати страни да работат заедно. Вертекс моментално проценува како најдобро да да ги направи нашите лекови достапни и за пациентите со цистична фиброза во Северна Македонија“, стои во одговорот од компанијата.
Додаваат дека цената ја одразува клиничката вредност на лековите и придобивките кои ги имаат како пациентите така и самите здравствени системи.
„Нашата цел е нашите лекови да бидат достапни за што е можно повеќе пациенти ширум светот и фокусирани сме на брзо унапредување на дискусиите за регулативата и надоместокот - проширување на листата на земји и во однос на пристапот до нашите лекови и преку проширување на индикациите за помладата и пошироката популација. Секоја година, ние реинвестираме преку милијарда долари во развивање на потенцијално нови лекови за лицата со ЦФ и други кои денес имаат малку или никакви опции за третман“, велат од компанијата за РСЕ.
Според статистиките во земјава има околу 130 пациенти со цистична фиброза, од кои голем дел се млади и деца. Кај возрасните пациенти терапијата ги намалува симтомите и овозможува живот без инхалации и често одење по болници. Кај децата пак превенира идни оштетувања што значи дека ќе имаат долг и квалитетен живот, исто како и своите врсници.
Лекот е достапен во повеќето земји во региониот. Во Србија каде се дава од 2021 година ефектите се веќе видливи. Ова за РСЕ го изјави претседателката на здружението за поддршка и помош на пациентите со цистична фиброза.
„Имаме веќе искуство повеќе од една година и ефектите од лекувањето се фантастични. Децата кои беа во добра здравствена состојба, кои имаа подобра белодробна функција, кај нив е апсолутно стопирана прогресијата на болеста, кај повозрасните пациенти кај кои имаше поголеми оштетувања на белите дробови и другите органи исто така има ефект од лекот, но е помал отколку кај децата. Но сепак, имавме на пример пациенти кои имаа 15% функција на белите дробови, која порасна за 30-40% и тие се симнаа од листите за трансплантација што е исто така голем ефект од лекот“, изјави Милица Периќ, претседателката на Здружението за помош и поддршка на пациенти со ЦФ во Србија.
Протест на Асоцијацијата за цистична фиброза: Овозможете ни терапија, сакаме да живееме
Лекот е веќе достапен за пациентите во Црна Гора и во дел од федерацијата БиХ.
И пациентите од Македонија сe надеваат дека како и нивните соборци од другите земји ќе имаат право на лек.
„Без лекот, сега не можам да проценам, ама мислам дека две три години останаа без него. Ќе треба сопругата и детето од два месеци, тогаш ќе има три години, да ги оставам сами на овој свет“, вели Фики Гаспар.
Пациентите утре напладне повторно ќе одржат протест, овој пат пред Владата. Ова е втор протест откако претходно кон крајот на минатата година протестираа пред Министерството за здравство.
