Со шок и неверување се соочил Јосиф Дамјанов кога неговиот татко за првпат ја добил дијагнозата Алцхајмерова болест. Прифаќањето било тешко и болно, во општество каде заборавањето се смета за составен дел од стареењето, недостига едукација и нема скоро никаква институционална поддршка, како за болните, така и за нивните семејства.
„Најголемата борба не е кај болниот, туку кај луѓето коишто се покрај него. Јас татко ми го познавам како човек кој бил интелектуалец, бил предводник на огромна компанија, со различни одговорности, кој нè израснал, нè воспитал, со многу добри вредности. И наеднаш, гледаш човек којшто нема никаква допирна точка со тоа што ти си го знаел, и е многу тешко да прифатиш“, вели Дамјанов.
Ацхајмеровата болест е прогресивна болест на мозокот која се карактеризира со губење на меморијата, говорот и способност за размислување, проследено со промени во расположението и однесувањето. Таа е најчесто дијагностицираниот вид деменција, која главно се јавува кај лица над 65 годишна возраст. Како што болеста напредува, овие луѓе стануваат целосно зависни од туѓата помош.
Мајката на Јосиф е таа која се грижи за неговиот татко. Освен формално поставената дијагноза и лекови, друга помош за ова семејство нема.
„Четири години тој е буквално зависен, мајка ми е таа која е 24 часа со него и буквално за се повеќе и повеќе работи треба поддршка. Во моментов сме во ситуација каде било какво придвижување во домот бара поддршка и мора некој да го води затоа што не знае веќе каде е тоалетот, каде треба да си легне, шишето за вода како се отвора да се напие, да се облече, соблече... буквално е 24 часа поддршката потребна“, додава синот.
Јосиф Дамјанов
Недостиг на системска поддршка
Потребата за системска грижа за овие болни ја нагласуваат психолозите Марија Танеска и Светлана Илоски, кои се дел од здружението „Институт за Алцхајмерова болест и Невронаука“. Танеска работи во Велика Британија, Илоски пак е психолог во Охридската болница.
Разликата во третманот на овие лица во двете држави е огромна, објаснува Танеска.
„Она што недостасува и е главната разлика е тоа што тука, кога луѓето се дијагностицираат веднаш се вметнати во некој систем, во некоја мрежа на поддршка. И таа е сеопфатна и има различни елементи“, вели Танеска, која потенцира дека стимулацијата и социјализацијата на лицата со деменции се неопходни за да се забави прогресот на болеста.
Во Македонија пак, додава, третманот е главно со лекови, а болниот и семејството се оставени сами на себе.
„Јас како го гледам нашиот, македонскиот начин, е како да имаме една куќа, еден покрив со 15 дупки и ние поправаме една дупка и очекуваме тоа да го реши проблемот. Значи само тоа што е фармаколошко се решава, воопшто не се земаат во предвид психосоцијалните потреби на лицата со деменција и нивните семејства “, децидна е Танеска.
Илоски од друга страна пак укажува дека освен со лицата со деменција, неопходно е да се работи и на едукација и помош на семејствата. Од обуки за негуватели за овие лица, семејни советувања, па се до установи за згрижување.
„Под итно треба да се направат дневни центри каде што ќе се врши социјализацијата на лицата со деменција, каде што ќе има некаква стимулација и воедно ќе се намали товарот на семејствата. Значи некој во текот на денот ќе може да го згрижи нивниот близок и да му пружи нега, на сметка на тоа малку да се растерети семејството“, вели Илоски.
Многу болни, малку помош
Потребата од поддршка се нагласува и во последното, веќе застарено Упатство за медицинско згрижување при третман на пациенти со деменција, донесено уште во 2015 година. Како форми на поддршка меѓу другото се споменуваат сервиси за домашна нега, координатори за нега на деменција, локални асоцијации за вакви пациенти и нивните негуватели, па се до дневни центри за нега и клубови за лица со деменција. Сепак, малку од овие работи им се достапни на лицата со деменција во Македонија.
Како што посочуваат од Министерството за труд и социјална политика, со помош на Светска банка сега работат на проект за услуги за помош и нега во домот за старите лица. Поддржалe 19 проекти во 24 општини. Најголем дел од нив се наменети за помош и нега на стари лица во домот, а еден и за помош на стари лица во дневен центар. За давање на услугите обучени биле 300 лица, а се очекува да бидат опфатени околу 900 корисници, меѓу кои и лицата со деменција/Алцхајмерова болест.
Од друга страна, финансиската помош како месечниот надоместок од околу 4000 до 4500 денари за помош и нега од друго лице, не секогаш стигнува на адресата на овие болни. Така, според податоците од Министерството за труд и социјална политика во нашата држава паричен надоместок за помош и нега од друго лице, за лица со Алцхајмерова болест, во 2019 година примиле 45 лица, во 2020 година 39 и во 2021 - 38 лица.
Од здружението „Институт за Алцхајмерова болест и Невронаука“, пак нагласуваат дека според последните статистики од 2019 година, во Македонија имало најмалку 20 000 лица со деменција.
Така, кога семејството Дамјанови пред три години аплицирало за оваа помош биле одбиени и покрај дијагнозата. Годинава се обиделе по вторпат. Сè уште чекаат одлука од комисијата.
Со оглед на тоа што ситуацијата кај таткото на Јосиф се влошува веќе сериозно размислуваат за сместување во дом. Една од ретките вакви институции, кои примаат лица со Алцхајмер во последните стадиуми е Геронтолошкиот завод „13-ти Ноември“. Во него пак се инсистира пациентот да остане што е можно подолго со семејството, пред да се смести во институција. Но, како што признава директорката на Заводот, Салија Љатиф Петрушовска капацитетите се сериозно ограничени.
„Листата за чекање за жал е долга, и ќе стане се подолга, доколку не се направи нешто во нашата земја, во смисла да се зголемат капацитетите, и тоа на регионално ниво. Ние за жал, имаме уште еден објект тоа е хосписот за палијативна грижа во Битола, реално со ваквиот капацитет на околу 330 болнички легла секако дека не сме во можност да одговориме на потребите, меѓутоа успеваме со убава и квалитетна тријажа“, вели Љатиф Петрушовска.
Пред еден месец таткото на Јосиф бил ставен на листата на чекање за оваа институција, откако болеста напреднала до стадиум во кој помошта е потребна за секој чекор. Сепак, Јосиф не верува дека неговиот татко ќе го дочека местото во овој дом.
„13 ноември е можеби во Скопје единствена институција која може да се погрижи, ама институцијата која е единствена, многу често болниот не ја ни дочекува да ја види. Затоа што ти ќе ја поминеш процедурата да ставиш човек на листата на чекање, ама таа листа на чекање трае до крајот на животот на болниот.
Нашата одлука е веќе приватен дом, и тоа ќе се случи во следниот месец два. Кога мајка ми ќе одлучи“, вели Дамјанов.
Светските статистики во меѓувреме бележат 55 милиони дијагностицирани со оваа болест. Бројот на болните од деменција до 2030 година се очекува да изнесува околу 78 милиони, додека во 2050 година се претпоставува дека таа бројка би изнесувала 139 милиона. Апелот на лекарите пак е дури и при мал сомнеж луѓето да се однесат на лекар, бидејќи колку порано се дијагностицира деменцијата, толку подобар е исходот од лекувањето во забавување на болеста.
Подготви - Јасмина Јакимова