Ана Карајанова Димитрушева 22 години живее со мултипла склероза.
Станува збор за невролошко заболување, кое се манифестира со мускулни грчеви, тешкотии во движењето, ослабнување на мускулите и проблеми со координацијата или видот.
Уште се нарекува „болест со илјада лица“, поради тоа што напаѓа многу делови од организмот.
Ана Карајанова Димитрушева - Претседателка на Здружение на пациенти со мултипла склероза
Болеста може да се контролира за да не напредува, но за тоа е потребна рана дијагноза и соодветна и постојана терапија.
Во Македонија секоја година околу стотина пациенти се дијагностицираат со ова заболување, но не сите имаат достапност до терапија, поради тоа што клиниките немаат доволно буџет за набавка на потребните лекови, велат од здружението на пациенти.
Според податоците, во моментов повеќе од 50 пациенти чекаат за терапија.
„Овие лица се млади, работоспособни кои се уште може да го дадат својот придонес во општеството. Доколку овие пациенти и понатаму останат без терапија, согласно природата на самата болест постои ризик за прогресија и појава на иреверзибилен инвалидитет што од друга страна ќе се рефлектира со значителен товар врз самиот пациент и неговото семејство но и негативен економски импакт врз здравствениот и економскиот систем“ вели Ана Карајанова Димитрушева.
Според статистиките, во земјава вкупно околу 1 300 лица имаат мултипла склероза, од кои 650 се на терапија.
Бројката на новодијагностицирани се зголемува, но буџетите за лекови не се доволни.
Директорот на клиниката за неврологија д-р Иван Барбов каде се лекуваат пациентите со мултипла склезроза вели дека во последниве две години средствата што ги добиваат за новодијагностицирани пациенти се многу мали.
„Ние нон-стоп бараме зголемување на буџетот, минатата година немаше никакво зголемување, оваа година имаше многу мало зголемување и сега сме во преговори со ребалансот ако може да добиеме уште средства. Последниве две години многу малку добиваме средства од Фондот за нови пациенти“, вели директорот на Клиниката за неврологија.
Времето за овие пациенти е скапоцено. Колку подолго чекаат, толку поголем е ризикот од влошување на симптомите и напредување на болеста.
„Времето е многу важно кај мултипла склерозата, бидејќи тоа што еднаш ќе се изгуби, не може да се врати назад односно оштетувањето инвалидитетот, кој се јавува како резултат на болеста не може да се корегира. Затоа се обидуваме на секој начин да го решиме прашањето на овие пациенти однсоно да си бидат ставени на терапија“, вели Ана од здружението на пациенти, која и самата се бори со оваа болест.
Лекарите велат дека причината за болеста сѐ уште не е позната но постојат лекови кои можат да им помогнат на лицата со МС да ја стават болеста под контрола и постојат многу опции за подобрување и управување со симптомите.
„Ние ги имаме скоро сите терапии што ги има во светот, само што давањето на терапии ни е ограничено, бидејќи буџетот ни го дава Фондот за здравство и спрема тоа колку пари ни дава ние толку лекови набавувваме. Листа за чекање има. За прволиниски третман не се чека многу, неколку месеци, но доколку болеста брзо напредува и треба на втора линија, тоа се реалтивно нови и скапи лекови, затоа тука листата е поголема и сигурно има околу 60 пациенти кои чекаат за терапија“, вели д-р Барбов.
Од Фондот за здравствено осигурување ни одговорија дека како институција во континуитет се грижат здравствените установи да обезбедуваат навремена и постојано достапна терапија за пациентите со МС, преку зголемување на буџетите, како и со дополнителните наменски средства за терапија, но понатаму велат зголемувањето ќе зависи од расположливите финансиски средства на Фондот.
„Месечниот третман за мултипла склероза за 2017 година изнесувал 7.998.660 денари, во 2021 година се зголемил на 110.256. 417 денари, а за оваа 2022 година Планот на специфичниот вид и обем на здравствени услуги предвидува 113.912.351 денари. Дополнителниот надомест за оваа намена, континуирано се зголемува, со зголемување и на бројот на нови случаи. Ако овие дополнителни средства во 2017 година кон УК Неврологија изнесувале 196.900.000 денари, во 2021 се зголемиле на 344.354.297 денари, а за оваа 2022 година таа сума изнесува 345.479.968 денари. Со ова, сметаме дека серизно се подобрува и се работи на унапредување на третманот на пациентите со МС. Понатаму, зголемувањето секако ќе зависи од расположливите финансиски средства на ФЗОРСМ“, одговорија од Фондот за здравство.
Мултипла склерозата најчесто се дијагностицира кај млади лица помеѓу 20 и 40 години. Според статистиките, најмладиот пациент со мултипла склероза во Македонија има само 15 години.