Битка на два фронта - со болеста и со здравствениот систем

Облечен како Дедо Мраз, Марио Маневски денеска напладне дојде на протест пред Министерството за здравство, за да побара од надлежните да им помогнат на луѓето со цистична фиброза. Носеше транспарент со натпис „Здравје е нивната желба, јас не можам да помогнам, но вие можете“.

Призна дека во случајот и Дедо Мраз е немоќен да најде лекови за да им помогне на децата со цистична фиброза, меѓу кои и неговата 2-годишна ќерка.

„Друго можеме да исполниме, единствено ова не можеме да го исполниме. Дедо мраз не може да исполни модулаторната терапија да ја донесе, тоа е нешто што треба нашите власти да го направат“, истакна таткото.

Во 5 до 12, родители, пријатели и пациенти со цистична фиброза се собраа на протест за да алармираат за отсуството на нова терапија, доцнење на постоечката, проблеми со хоспитализацијата и целокупна негрижа за овие пациенти.

Во земјава со оваа болест живеат околу 130 лица. Сите се главно деца и млади, бидејќи како прогресира болеста низ годините, така расте и смртноста. Лек има од новата генерација на т.н. модуларна терапија, ама таа е скапа, па државата не го набавува. И така додека Европа и регионот веќе обезбедуваат вакви лекови за своите граѓани, кај нас се дава главно постара терапија која само ги ублажува симптомите, но не ја лекува болеста.

За да биде проблемот уште поголем, пациентите велат дека и со оваа терапија има проблем, па честопати мора меѓусебно да си помагаа и да делат од својата доза, во надеж дека надлежните ќе обезбедат каков-таков лек.

Токму немањето терапија е најголемиот страв и за Елмир Сејфулау и Фики Гаспар, кои маката ги зближила и заедно беа на протестот. Сејфулау е татко на 3-годишно синче, кому од самото раѓање ми била дијагностицирана оваа болест. Детето мора да прима редовна терапија, многу да се внимава, а веќе од 6 години би можел да ја добива и новата модуларна терапија која кај нас ја нема. Таткото е револтиран затоа што освен со болеста, мора да се бори и со системот.

Протест на Асоцијацијата за цистична фиброза: Овозможете ни терапија, сакаме да живееме

„Ова е фрустрација веќе, негрижата за луѓето или децата или пациентите во твоја држава е многу фрустрирачко. Кога гледаме дека пациентите во други држави, па и на Балканот го имаат тоа (нова терапија), фрустрацијата е уште поголема“, вели тој.

Кај неговиот син, со новата терапија треба за да се превенираат оштетувањата кои значително го кратат животот на овие пациенти. Но, кај Фики Гаспар, оваа терапија е надеж дека ќе остане жив. По години минати низ болничките ходници, тој е веќе во терминална фаза и не го крие разочарувањето. Вели дека наместо да се оди напред, земјава сериозно каска зад останатите кога се работи за третманот на оваа болест.

„Овде сме да се бориме за тој лек кој ја прави нашата болест да не биде животно загрозувачка, го продолжува нашиот век, и во исто време прави да функционираме ние нормално, да не бидеме пола година со хоспитализации, да не сме со инфекции, да немаме цело време бактерии и вируси кои значат живот или смрт за нас“, вели Гаспар.

Кога ќе прашате пациент како е да се живее со оваа болест тој ќе ви одговори- ставете ја главата во кеса и обидете се да дишете. Најголем дел од нив умираат од оштетувања на белите дробови, поради густиот секрет кој е подлога за развој на многу инфекции.

Непосредно пред протестот, претседателката на Асоцијацијата за цистична фиброза, Ивана Атанасоска беше примена во Министерството за здравство на средба со министерот Беким Сали, за да разговараат за надминување на проблемите. Оттаму излезе разочарана и не успеа да ги запре солзите.

„Она што нас не иритира како пациенти е што вакви разговори постојано имаме и сме ги воделе и постојано сме добивале ветувања. Не смее да се случи ни еден живот да биде загубен. Ние не сме ставка во буџетот. Ние сме сите деца и млади кои сакаат да живеат“, побара 30-годишната Атанасоска.

Директорката на Клиниката за детски болести, Стојка Нацева Фуштиќ, која е поддржувач на Асоцијацијата, потврдува дека проблемот е во високата цена. Сепак е децидна дека економската криза не смее да биде изговор.

„Правото на лекување во услови кога постои таква терапија, посебно за одредени болни кои се во понапредна фаза на болеста, терапијата за нив живот значи, мислам дека не треба да биде пречка ни состојбата во државата ни финансиите, треба да се изнајде начин да се обезбеди“, истакна Нацева Фуштиќ.

Но кога ќе биде набавена оваа терапија не знае, бидејќи како што и самата вели, преговорите не се ниту почнати. Единствено добиле ветување дека за оваа тема ќе се разговара во влада, за да се види од каде да се најдат пари.

Во моментов само тројца пациенти со цистична фиброза примаат нова терапија, сите во терминална фаза. Во Црна Гора, на пример, токму протестите беа начин да се обезбеди лекот трикафт за поголем дел од пациентите со цистична фиброза.

Инаку земјава има сериозен проблем со лекови за повеќе болести и не секогаш проблем е цената на лекот. Како што веќе пишуваше РСЕ, со месеци немаше терапија за триесетина деца во земјава кои живеат со ретка болест која што предизвикува многу лесно кршење на коските. Родителите беа принудени да ги набавуваат во странство и да се снаоѓаат преку здруженијата.

Сличен проблем имаа и пациентите со епилепсија и Хантигтонова болест – доцнење на тендерите. Се уште не е надминат проблемот со недостатокот на цитостатици за болните од рак, заглавен делумно во тендери, а делумно во немањето системски решенија.