Потписите собрани, но борбата за децата со посебни потреби продолжува

.Архивска Фотографија, Верче Туфекчиева, девојче со Даунов синдром, дел од кампањата „Будење“ организирана и поддржана од Здружението за помош и поддршка на лица со Дауов синдром „Вера“и Ресурсниот центар на родители на деца со посебни потреби

Акцијата за собирање на потписи тече изненадувачки добро, досега се собрани потребните 10 илјади потписи, но акцијата ќе трае до петок за да собереме повеќе од потребното, велат родителите на децата со посебни потреби. Во речиси секој град во Македонија се собираат потписи за поддршка на барањата на лица со посебни потреби како дел од граѓанската иницијатива „5 до 12 “.

Не бараме преку леб погача, бараме само да преживееме, сакаме сите 120 пратеници да ги изгласаат законските измени, со цел полека да се решаваат нашите институционлани проблеми и да ни овозможат подобар живот, вели претседателот на невладина организација за деца со посебни потреби „Сплотени срца “ Зоран Мијалков. Тој ги повикува сите пратеници да ги изгласаат измените на законите кои се веќе изработени со помош на правници од невладини организации и кои како што вели им се доставени на послужавник на пратениците.

„Ги повикуваме и опозицијата и власта да ги изгласаат нашите барања, затоа што би било трагично доколку закони што би ни помогнале, а не го оптоваруваат буџетот, да не бидат изгласани со 120 гласови, бидејќи и тие имаат деца, некои од пратениците се засегнати со нашата проблематика. Нека се потсетат, нека им текне како се чуствуваат во однос на членовите од своите семејства, кои се лица со посебни потреби“, вели Мијалков.

Тој објаснува дека на луѓето кои застануваат зад овие барања им е јасно дека преку ноќ не може да се донесе магично решение и дека секој политичар што ќе им вети дека уште утре ќе биде подобро значи дека лаже. Потребна е работа, и тоа партнерска работа меѓу институциите и луѓето кои се засегнати од тие прашања, вели Мијалков.

„Тоа значи дека и на мало дете треба да му биде јасно, затоа што ние бараме да преживееме. Доколку не почне државата да ни помага, веќе децата ни растат, ние старееме, се разболуваме, има родители што наскоро ќе ги нема. Што ќе биде со нивните деца? Многу работи не тиштат“, вели тој.

Тој објаснува дека родителите на деца и возрасни со посебни потреби не бараат пари како што се шпекулира во јавноста, туку за исполнување на дел од барањата може да се искористат европски фондови, но, како што вели, странците сакаат целосна отчетност, што може да ја гарантираат само институциите.

Мијалков вели дека следните планирани активности им се кампување пред Собранието, и тоа од 20 до 23 секој нареден месец до формирање на Влада, потоа мирен собир на ден по формирањето на Владата, со цел да ги потсетат политичарите, колку луѓе се засегнати со проблемите поврзани со попреченост.

„Веќе наредниот ден, сите родители со нашите деца со нашите пријатели и тие што не поддржуваат ќе се собереме во Скопје за да се види колку многу сме, затоа што сме многу. Неофицијално во Македонија има над 70 илјади деца и возрасни со посебни потреби. Значи со проста математика некој може да пресмета колку луѓе сме засегнати дирекно. А има луѓе што ни се блиска фамилија или другари кои се индирекно засегнати за оваа проблематика. Токму поради тоа имаме право да бараме еден од приоритетите во Македонија да бидат луѓето со посебни потреби и инвалидност“, вели Мијалков.

Едно од барањата на родителите на деца со посебни потреби е и обезбедување иднина на нивните деца по смртта на родителите, и тоа преку нивниот имот, кој би ѝ го отстапиле на државата, а за возврат таа да се грижи за нив до крајот на животот, со обезбедување пристојни услови. Тие бараат отворање на дневни центри кои би се грижеле за нивните деца, за да добијат време во кое ќе можат да заработуваат за живот а со тоа да не бидат социјални случаи. Тие бараат и и да се избрише старосната граница од 26 години, по која во повеќе закони им се ограничува државната помош на лицата со посебни потреби. Така, до 26 годишна возраст лице со пречки во развојот има право на бесплатни прегледи и лекување, како и право на посебен додаток, но по навршување на оваа возраст, лековите не се бесплатни, а го губат и правото на посебен додаток.

Вашиот пребарувач не подржува HTML5

Шатори пред Собрание како аларм за децата со посебни потреби