Поставувањето на шатор на бетонски плочки не е лесна работа за никого, особено не за 13 годишно момче со Даунов синдром како Никола Стојановски. Тој заедно со неговата мајка, Сузана Стојановска, ќе помине две ноќи под отворено небо во шатори поставени спроти Собранието во паркот „Жена борец“ за да им покажат на политичарите дека се тука и дека е крајно време нивните проблеми, кои со години се нерешени, да стигнат на дневен ред на собраниските седници. Потребни се системските решенија преку законски измени со кои ќе им се олесни животот на децата со посебни потреби и на нивните родители, вели Стојановска која е невработена самохрана мајка на три деца.
„Секојдневните проблеми се многу. Прво се во образованието, се воведе инклузија, но тоа не е целосно спроведено, во училиштата нема кадар, наставниците се оставени сами на себе да работат, немаат дефектолози. На пример, законски е кажано дека на секое дете му следува придружник, но не кажува законот кој ќе го плаќа тој придружник и сè паѓа на грбот на родителот“, вели Стојановска.
Но нивниот протест не почнал мирно. Се пожалија дека уште на самиот почеток непознат човек кој не сакал да се легитимира, се обидел да им ги урне шаторите. Интервенираше полицијата.
Додека дел од родителите на медиумите им раскажуваа за своите долгодишни проблеми, на протестот се појави и министерот за труд и социјална политика Ибрахим Ибрахими ветувајќи им решенија. Тој немаше одговор на прашањата зошто до сега институциите не си ја завршиле работата, имаше само ветување за подобро утре.
„Барањата ми се доставени. Од мене како министер има подадена рака. Верувам дека наредниот месец ќе имаме заедничка средба со претставниците на здруженијата. Ние, како Министерство, ќе ги поминеме на влада сите тие измени, но мора да чекаме да се формира Собранието за да продолжи постапката. Барем оваа влада посвети посебно внимание за зголемување на посебниот додаток за овие лица“, вели Ибрахими.
Шатори поставија неколку претставници на невладини организации и родители кои со години лутаат по институциите во потрага по решение. Еден од нив е и Димитар Сарпанов, татко на 33 годишната Кристина која боледува од епилепсија и телесно мускулно заболување. Нивниот проблем е што нема институција која може да ја згрижи нивната ќерка и да и понуди помош. Од Штип доаѓа со своето семејство за да протестира, со години бара решение за својот проблем низ институциите и судските лавиринти кои му го оневозможиле лекувањето во странство.
„Дијагностицирана и е најтешката епилептична болест во Германија каде шест години ја лекуваа. Не вратија во Македонија затоа што оттука ги известиле институциите во Германија дека во земјава има соодветни установи за неа, кога се вративме видовме дека нема ништо од тоа. Не лажат нас, ја лажат Европа. Од кого помош да бараме ? Сакаме нормални институции како што има на Запад“, вели Сарпанов.
Едно од барањата е да им се обезбеди иднина на децата со посебни потреби по смртта на родителите, и тоа преку нивниот имот, кој би ѝ го отстапиле на државата, а за возврат таа да се грижи за нив до крајот на животот со тоа што ќе им даде пристојни услови, да не завршат во болниците во Бардовци и во Демир Хисар. Родителите се пожалија дека во Скопје нема дневен центар за деца со Даунов синдром, барање кое е старо неколку години, како и дека социјални служби никогаш не ги посетиле за да видат како живеат луѓето и децата со посебни потреби. Тие бараат стручен кадар во Центрите за деца со попреченост во развојот, квалитетна терапија, инклузија во образованието, но и центри каде нивните деца би биле сместени по нивната смрт. Тие бараат промена на закони за полесно да се снаоѓаат во системот и да си ги остварат своите права.
Организатор на овој протест е здружението „Сплотени срца“ а поддршка доби и од неколку други организации кои се грижат за различни категории на деца со посебни потреби.
