Петнаесет годишната Вера од Струмица, која има Даунов синдром, е меѓу првите во Македонија која гордо зачекори на модните писти. „Убави сме, свои сме“, под ова мото за прв пат во 2017 во земјава се одржа модна ревија на која се испрати пораката дека и лицата со Даунов синдром може да се носат со која било улога во општеството.
Како што раскажува нејзината мајка, Анче Туфекчиева, Вера со голема возбуда и радост чекорела по пистата и тука за прв пат се почувствувала како дел од општеството.
„Во оваа ревија се вклучуваат лица со попреченост облечени во модели од познати креатори во Македонија, а придружувани од познати јавни личности и едноставно сјаат на таа модна писта“, вели Анче која е иницијатор на ревијата, која веќе станува традиционална и се одржува секоја година.
Седуманесет годишната одбојкарка Вања Лазарова е една од поддржувачите на ревијата која заедно со Вера чекори на пистите последниве две години. Вели дека предрасудите се уште постојат, но токму ваквите настани се можност да се подигне свеста во јавноста.
„Вера ме научи што значи вистинско пријателство и секогаш ми го разубавува денот. Предрасуди се уште постојат, но полека се рушат, токму преку ваквите настани и кампањи преку кои се менува мислењето кај луѓето и се можност да се види пријателството и љубовта што ја имаат овие лица“ , вели Вања.
Образовни асистенти и вработување и натаму проблем
Во последните 15 години откако го формирала Здружението за помош и поддршка на лицата со Даунов синдром, Анче вели дека полека, дел од стереотипите и предрасудите полека ги снемува, свеста се зголемува, но она што останува е борбата со институциите за поголема инклузија во општеството.
Недоволно образовни асистенти, бавна проценка, неподготвени училишта, ова се само дел од пречките со кои се соочуваат лицата со Даунов синдром во земјава.
Вера следната година ќе треба да се запише во средно училиште. Но, државата и натаму не обезбедува образовни асистенти. Образовната инклузија е започната пред повеќе од две децении, но на општеството му треба многу време за промена.
„Да се надеваме дека септември ќе не пречека со убави вести и дека таа ќе биде вклучена во редовниот образовен процес и дека ќе успееме да ја осамостоиме за понатамошниот нејзин живот“, вели Анче.
Со овој проблем се соочила и Сузана, чиј што син веќе е во средно училиште, но и натаму без асистент. Сузана веќе се сомнева дека овој проблем наскоро ќе биде решен, а државата вели треба да обезбеди подобри услови за децата кои завршуваат средно образование и нивно вработување.
„Сега потребата станува многу поголема за децата кои што завршуваат средно образование. На пример треба да се отвори социјален клуб, центар за обуки за вработување или слични такви центри кои што би биле од големо значење и треба да се види потребата на терен. Кај нас за жал се се прави многу задоцнето и во обратна насока. Сега имаме дневни центри, но немаме центри за адолесценти или лица над 18 години“, вели таа.
Што е Даунов синдром
Децата кои имаат Даунов синдром се раѓаат со него. Ова всушност претставува хромозомско нарушување кое настанува како резултат на абнормална клеточна делба, при што ваквата состојба резултира со дополнителна комплетна или делумна копија на хромозомот 21. Така, овие деца имаат еден хромозом плус, кој пак носи промени во физичките карактеристики, интелектуални проблеми и проблеми со развојот кои може да бидат лесни, умерени или тешки. Некои лица се физички здрави, други може да имаат сериозни срцеви проблеми.
Децата и возрасните со Даунов синдром се препознаваат по карактеристичниот изглед на лицето со специфичен закосен облик на очите во форма на бадем, краток врат, мали уши. Имаат понизок раст, забавен говор, но и слаб мускулен тонус поради што кога се деца подоцна научуваат да седат, одат, играат или јадат.
Сепак секое дете си има свој карактер, желби и амбиции, за чие исполнување во општествата со вкоренети предрасуди неопходна е силна поддршка и упорност.
Денеска е Светскиот ден на лицата со Даунов синдром, 21-от ден од третиот месец, како симбол за трите копии на 21-от хромозом што ги носат лицата со Даунов синдром. Мото годинава гласи „Со нас - не за нас“.
