Пациентите со ретки болести во Македонија имаат потреба од иновативни лекови и обезбедување на поголеми буџети од страна на државата за лекување. Во изминатите две години од Министерството за здравство биле обезбедени 29 лекови за над 15 дијагнози, а во регистерот на лица со ретки болести има над 400 пациенти со 70 дијагнози.
„Иновативните лекови се единствената надеж за семејствата со ретки болести. Апелираме да се утврди и временска рамка, на пример, од три до шест месеци за да се донесат одредени лекови во Македонија, а не да се чека со години како што беше порано. До 2015 година немавме никакви лекови за ниту една ратка болест. Тоа беше огромна тешкотија за семејствата кои шверцуваа лекови, се иселуваа од Македонија, умираа, се соочувавме со страшни работи. Добиени се некои работи, но бараме уште“, вели Весна Алексовска, претседател на здружението „Живот со предизвици“ и член на Националната алијанса за ретки болести на Македонија.
Недостигаат и лекови за пациентите кои имаат редок вид на рак во земјава.
„Пациентите со редок вид на рак во Македонија се оставени на цедило. Буквално ни од клиниките, ни од Фондот за здравствено осигурување, ни од Министерство, не добиваат соодветни лекови. Има над 70 нови иновативни лекови во светот. Во Македонија, Фондот за здравство со Клиниката за онкологија објавија дека ќе се воведат шест нови лекови, еден нов лек на хематологија. Сметаме дека тоа е многу мала бројка и дека треба да биде многу поголема, затоа што ете нашиот сосед Србија направи обид за да воведи 20 нови лекови за рак“, рече Алексовска.
Лекувањето на пациентите со ретки болести, паѓа на товар на државата. Но, понекогаш доцнат тендерите за набавка на соодветните лекови.
„Со тендерите имавме големи проблеми заради тоа што доцнеа лекови. По три месеци пациентите беа оставени без терапија. Апелиравме повеќе пати и се надеваме дека оваа година тоа нема да се повтори“, вели Алексовска.
Од „Хепар центарот“ во Битола велат дека е направен голем чекор со тоа што од годинава на сметка на државата ќе се лекуваат одреден број на пациенти заболени од хепатоцелуларен карцином, а за во иднина останува да се набават други лекови за ретки болести на црниот дроб.
„Хепатоцелуларниот карцином за првпат доби мал основен буџет на Клиниката за онкологија, а фалат доста лекови во однос на оваа проблематика. Во иднина овие буџети треба да се зголемат. За останатите два видови на автоимуни заболувања кои се еден вид затајување на црниот дроб, во Македонија воопшто немаме никакви видови на лекарства“, вели Милан Мишковиќ од „Хепар центар“ Битола.
Од Клиниката за онкологија деновиве во медиумите соопштија дека во 2016 година вовеле три нови лекови за малигни заболувања, а годинава ќе има тендери за набавка на повеќе нови лекови на пациенти со карциноми на црниот дроб, бубрези, бели дробови, ректален карцином и друго.
