Госпоѓо Бојчин, кои се клучните проблеми со кои се соочувате?
Од државата во моментот е обезбедена најосновната терапија за третман на болеста, но треба да се има предвид дека болеста е мултисистемска и за третман на болните се потребни голем број различни медикаменти, физикална терапија, инхалациона терапија итн. Во овој момент недостигаат преку 30 различни формули на лекови, недостасува и вештачка исхрана за болните со цистична фиброза. Ние немаме пристап кон трансплантационата програма во државата, бидејќи се работи за многу мал број од болните од цистична фиброза, меѓутоа сепак постоечки број и потребно е да се земе предвид трансплантација на бели дробови, а во другите држави е регулирана трансплантација и на бели дробови и на други органи. Исто така би сакала да нагласам дека за овие болни голем дел од помагалата не се достапни и не се бесплатни, односно родителите, според програмата на Македонија, имаат право на еден инхалатор во текот на животот, којшто е потрошен материјал и не може да трае реално повеќе од пет години, а болните инхалираат во текот на целиот живот.
Колку чини лекувањето за еден пациент?
Тоа е многу специфично прашање и одговорот е уште поспецифичен. Ако гледаме да направиме некој груб просек на тоа колку чини терапијата за еден пациент болен од цисатична фиброза годишно, иако таа многу варира од пациент до пациент, можеби ќе погрешам, меѓутоа некаде околу 10 илјади евра, иако тоа е навистина многу паушално, што да речеме на државно ниво секако не ја прави најскапа или една од најскапите за лекување, меѓутоа како родител којшто треба да издвојува од месечниот приход, тоа е невозможна мисија.
Од она што го кажавте досега, државата малку помага во справувањето и лечењето на оваа болест. Какво е оправдувањето на институциите зошто немате пристап до редовна терапија, до помагалата и до она што ви е потребно за справување со овие проблеми?
Можеби сето тоа е една реална ситуација, бидејќи сепак станува збор за ретко заболување, специфично заболување и ние не сме единствени за коишто во државата нема соодветна терапија, ниту медикаментозна, ниту кога се во прашање помагалата за физикална и инхалациона терапија. Она што во овој момент нè прави загрижени и ја користиме оваа прилика да упатиме апел до сите здравствени институции и пошироко во државата, бидејќи ова се моменти кога со законско решение се регулираат сите ретки болести во државата, се донесе закон за акцизи преку кој се оформува буџет за ретки болести. Колку што ние знаеме, во фаза е изработка на национален план и програма за ретки болести и национален регистар за ретки болести. Она што нас не плаши е да не се случи болните од цистична фиброза бидат изоставени од овие државни решенија за болните од ретки болести.
