Пациентите стравуваат од повторно враќање на паралелниот увоз на лекови.
За пациентите е сомнително тоа што една фирма ги нуди сите лекови но и поради тоа што веројатно цените се многу пониски.
Иако тендерот е се уште во почетна фаза пациентите велат дека сакаат да реагираат пред да се донесе одлуката за да не се дозволи повторно паралелен увоз на лекови.
„Како пациенти имаме лошо искуство со паралелниот увоз на лекови затоа што оваа компанија не може поинаку да ги донесе овие лекови освен со паралелен увоз и веројатноста е дека тоа ќе биде од Турција. Постапката моментално е во разгледување на документација, не знаеме каква одлука ќе се донесе, но ние реагираме пред да се донесе одлука затоа што потоа ќе биде доцна, и потоа веројатноста е дека ќе има поплаки и жалби што ќе резултира и со пролонгирање на тендерот, а веќе пациенти немаат лекови“, вели Весна Алексовска, претседателка на здружението на пациенти со ретки болести.
Што се лекови од паралелен увоз ?
Лекови од паралелен увоз се оние лекови кои не доаѓаат директно од производителот, туку преку трети земји.
Паралелен увоз на лекови постои и во Европската Унија.
Воведен е со цел да се намалат цените на лековите поради различната економска моќ на земјите членки на ЕУ како и различната големина на фармацевтскиот пазар.
Законот за паралелен увоз на лекови е усогласен на ниво на унијата. Регистрацијата на лекови е иста во сите земји-членки, а истовремено базата на податоци за лековите е исто така достапна за сите земји членки, што значи дека сите информации поврзани со квалитетот на лековите, несаканите дејства, повлекувањето на сериите од пазар или откриени фалсификувани лекови е транспарентно и на увид на сите земји членки на ЕУ.
Но, земјите како Македонија кои не се членки на ЕУ треба сами да направат проценка во однос на цените на лековите како и потенцијалните ризици во однос на квалитетот на лековите.
Алексовска како и другите пациенти со ретки болести реагираат токму на нетранспарентноста и недоволната достапност до информациите за ваквите јавни набавки во земјава.
Таа вели дека државата мора да биде потранспарентна во тој поглед и да се знае од каде и од кого се набавуваат лековите кои што потоа ги земаат пациентите.
„Да не си играат играчки со нашите животи и соодветно да се разгледа документацијата и да биде таа многу потранспарентна не може да се продолжи со решавање на вакви проблеми зад затворени врати. Треба да бидат транспарентни со јавноста и да не се кријат работи во врска со паралелниот увоз, сите ние како граѓани во државава мора да знаеме од каде доаѓаат лековите“, порачува Алексовска.
Македонија во 2016 ја тресеше скандал со фалсификувани лекови
Токму преку паралелниот увоз на лекови во 2016-та беше откриено дека во државава биле внесени фалсификувани лекови и тоа дел од нив беа откриени на клиниката за онкологија каде се лекуваат пациенти болни од рак.
Обвинителството иако отвори истрага, до денеска нема никакви резултати ниту пак утврдено каква било одговорност за увозот на фалсификуваните лекови.
Предметот за овој случај е во одделението за организиран криминал и корупција, а според досегашните информации од обвинителството во овој случај учествувале и странски субјекти, но без да се прецизираат дополнителни детали за јавноста.
По овој скандал, министерството за здравство во 2018-та година направи измени во законите, со кои кои од веледрогериите се бара документација која се однесува на квалитетот на лековите како и сертификат за квалитет на лекот, кој треба да биде издаден од производителот, како и од овластена лабораторија или од земјата производител или од земјата извозник на лекот.
Но, според Алексовска која и самата била жртва на неодговорноста на системот и на фалсификуваните лекови кои го загрозиле нејзиното здравје - останува стравот да не се повтори истото.
Па оттука вели прашањето е дали навистина имаме некакви промени во набавката на лекови или повторно сме во опасност.
„Навистина немам зборови и не можам да верувам дека ова повторно може да се случи. Јас и самата бев жртва на фалсифиувани лекови имав и алергиска реакција и не сакам ниту да размислувам што може да се случи ако нашите лекови не се безбедни, не е фер, воопшто не е фер“, вели Алексовска.
Министерството за здравство молчи
Министерството за здравство не одговори на прашањата на РСЕ и на дилемите на пациентите со ретки болести се до објавувањето на овој текст.
Левица: Повикуваме на максимална транспарентност во јавната набавка на лекови
За набавката реагираа и од партијата Левица од каде прашуваат дали Министерството за здравство, преку нетранспарентноста на оваа постапка, си остава простор за трошење на средствата во Буџетот предвидени за лекови за ретки болести и дали и на оваа јавна набавка ќе има само неколку инкогнито фирми, кои како што велат од партијата - ќе печалат на грбот на пациентите со ретки болести?
„Јавноста мора да биде запознаена со постапката, како и со кредибилитетот на компаниите кои учествуваат и ќе го реализираат увозот и дистрибуцијата на лековите за ретки болести. Со тоа ќе се исклучат можностите за паралелен увоз и стравот кај оваа група на пациенти од потенцијални несакани ефекти на лекови со паралелен увоз“, стои во реакцијата на Левица.
Видете и ова: Болниците во внатрешноста на „шкрги“, скопските преплавени со пациенти
Во Македонија, според регистарот на ретки болести, вкупно 650 лица се со оваа дијагноза, од кои за дел од нив лековите се обезбедуваат преку Програмата за лекување на ретки болести.
Алексовска која што го предводи здружението на пациенти со ретки болести со апел до надлежните:
„Апелираме до сите можни релевантни страни да не се дозволи паралелен увоз кој ќе доведе до загрозување на живот. Парите не смеат да бидат единствен фактор во донесување на одлуки. Од друга страна, количините на лекови не се доволни за лекување на пациентите за година дена, а во ребалансот на буџет не се испланирани дополнителни средства. Со ова се загрозува животот на ретките семејства во нашата земја. Реагираме сега за да не биде доцна кога ќе се донесе одлука. И нема да подлегнеме на притисоци. Се работи за деца, се работи за живот. Нашите животи не се на продажба“, порачува Алексовска.