За набавка на дел од лековите за цистична фиброза која се врши и преку Програмата за лекување на ретки болести во рамки на министерството, за 2022 година и 2023 година обезбедила средства во вкупен износ од 180 350 илјади денари, односно околу 2.9 милиони евра, кои се доволни само за 15 пациенти од 140 регистрирани пациенти, се наведува во ревизорските извештаи на Унивезитетската клиника за детски болести.
Со извршената ревизија утврдено е дека Клиниката за детски болести воедно е и центар за лечење на пациенти кои боледуваат од цистична фиброза, а дел од нив се лекуваат со лекови кои не се на позитивната листа на лекови за кои се обезбедува условен надоместок од Фондот или пак се набавуваат преку програмата за лечење на ретки болести од Министерство за здравство.
Клиниката за детски болести за набавка на дел од лековите за 2022 година и 2023 година обезбедила средства во вкупен износ од 180 350 илјади денари, односно околу 2,9 милиони евра. Обезбедениот износ е доволен за набавка на терапија само за 15 пациенти, се вели во извештајот на ДЗР, додека согласно приложената документација, регистрирани се помеѓу 130 и 140 пациенти кои боледуваат од цистична фиброза.
„Ненавлегувајќи во медицинската исправност на одлуките на докторите и не оспорувајќи ја потребата од вклучување на пациентите на соодветна терапија, состојбата со ограничен буџет и ограничен број на пациенти на кои им се дава терапијата, доведува до постоење на ризик од субјективизам при изборот на пациенти кои ќе бидат вклучени на терапија“, се наведува во извештајот на Државниот завод за ревизија.
Видете и ова: Додека чекаат „трикафта“, на пациентите со цистична фиброза им ја снемува и основната терапијаПоради тоа, со ревизијата е нагласено дека е потребно Клиниката во соработка со Фондот и Министерството да преземат активности за обезбедување на средства за терапија за сите пациенти за кои постојат докази дека ги исполнуваат медицинските критериуми, потврдено од лекарски конзилиум и стручен колегиум.
Имено, подобрувањето на третманот и начинот на лекување на пациентите започнува од 2008 година кога во позитивната листа на лекови се воведени три инхалациони лекови, кои до пациентите се доставуваат преку инсулинските аптеки, но во периодот кој следува на пазарот се достапни нови генерации на лекови за третман на цистична фиброза кои до денот на ревизијата не се воведени во позитивната листа на лекови.
Со извршената ревизија исто така е утврдена и несоодветна примена и недоследно почитување на Законот за јавните набавки во дел од постапките што влијае на конкуренцијата и економично, ефикасно и ефективно користење на јавните средства.
Инаку цистична фиброза е генетска болест која ја имаат околу 130 луѓе во земјава, а околу 80 го имаат потребниот генотип за да примаат „трикафта“. Оваа болест тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот и напредува како што минуваат годините. Затоа пациентите се млади, а нивниот животен век краток. Едни од лековите кои се покажале како ефективни во третирањето на оваа болест се лекот трикафта и основната терапија со ензимот „креон“.