Во Асоцијацијата за цистична фиброза сите болни треба да се еднакви, а не да се оградуваат од својот соборец, реагираше младиот Игор Пехчевски, кој боледува од цистична фиброза. Тој е гласен на социјалните мрежи во обидот да им се обезбеди лекот трикафта на болните од оваа болест.
На 14 април тој сподели критики за здравствениот систем во државата и за директорката на Детската клиника, каде деновиве бил на лечење. По неговите критики, Асоцијацијата за цистична фиброза се огради од неговата изјава.
„Сострадувам и се борам за сите мои соборци болни од цистична фиброза, но се смеам кога потпретседателот и претседателот први ќе добијат од лекот, а пред да го добијат ќе цимолат и не можат да добијат ништо додека едно дете, кое никој не го знае и познава не излезе со транспарент од болничкиот кревет „Трикафта за сите““, напиша Пехчевски на својот Фејсбук профил.
Вашиот пребарувач не подржува HTML5
Живот со цистична фиброза: Не можам да ја планирам својата иднина
Од Асоцијацијата претходно, исто така на Фејсбук, се оградија од ставот на Пехчевски за неговото лекување, и сметаат дека тоа може да им наштети на сите пациенти.
„Како Асоцијација на пациенти немавме и немаме забелешки за професионалниот пристап и третманот од страна на здравствените работници задолжени за оваа специфична здравствена состојба. Напротив, токму заради професионалниот пристап, голема е почитта кон сите нив меѓу кои и професорката Stojka Fustik, особено затоа што е достапна во секое време, без разлика дали станува збор за празник или нејзин слободен ден“, стои во нивната објава.
Пехчевски вчера, додека беше на лекување на Детската клиника, праша - До кога ова здравство ќе не третира како ѓубриња?
Тој рече дека е во лоша здравствена состојба и со лоша рентгенска снимка, но сепак директорката го пратила дома.
Потоа реагираше директорката Стојка Нацева Фуштиќ, која рече дека тој е во стабилна состојба и дека ќе биде испишен од болница на 15 април. Таа во соопштението наведува дека тој ќе почне да ја прима модуларната терапија кога ќе биде достапна и за пациентите со умерена белодробна болест, а сега таа им се дава на пациентите со потешка белодробна болест.
Во Македонија има околу 140 лица со цистична фиброза, но од пред еден месец само неколку од нив почнаа да примаат од лекот трикафта.
Тие одржаа и неколку протести, а критиките за односот на државата кон овие пациенти кулминираше на средината на февруари кога почина пациент со оваа ретка болест во Македонија, чекајќи државата да обезбеди лек.
Цистичната фиброза е генетска болест која тешко ги напаѓа белите дробови и панкреасот, и напредува како што минуваат годините. Затоа пациентите се млади, а нивниот животен век краток. Но, ова се промени со новиот лек пронајден пред четири години, кој ги брише симптомите на болеста, па луѓето со цистична фиброза може да живеат како останатите граѓани.