Еден месец по законските измени и сè уште нема никаков прогрес во однос на набавка на лекот трикафта, алармираа денеска претставници на Асоцијација за цистична фиброза.
Тие на денешната прес-конференција пред Министерството за здравство апелираа на поголема ажурност од страна на надлежните институции.
„Тоа што го знаеме иако официјално не сме поканети на било каков состанок со министерството и со другите надлежни институции знаеме дека тие имаат одредена комисија што ја формираат со доста бавно темпо, нездоволително на тоа што очекувавме дека ќе се формира“, изјави Фики Гаспар, еден од членовите на Извршниот одбор на Асоцијацијата.
Од Асоцијацијата информираа дека воопшто не е воспоставен контакт со потребната компанија, а не се работи ниту на програмата за обезбедување на лекот за останатите пациенти. Додаваат дека смртниот случај што предизвика бура реакции во јавноста и медиумите резултирал со набавка на лек за најкритичните, но сметаат дека откако јавноста се смирила немало никаков прогрес во постапката за набавка на лекот.
Видете и ова: Обезбеден лекот „Трикафта“ за осум пациенти со цистична фиброза„Нашето чувство и чувството на членството е дека овие дванаесет пациенти кои го добија лекот и покажуваат резултати беше само со цел да се смири јавноста, медиумите, за да може да се одложи процесот. Не сме разговарале за програмата, немаат известено дали од економски аспект пронашле начин како ќе се финансира овој лек и немаме никаков план и програма за тоа со кое темпо ќе се добива и како ќе се спроведува давањето на лекот на останатите пациенти“, посочи Гаспар.
Од Министерството за здравство денеска информираат дека ги примиле претставниците на Асоцијацијата.
„Целта на дискусијата беше запознавање со процесот со кој М3 веќе активно работи на изнаоѓање сеопфатно решение за овие пациенти. За таа цел е ангажирана работна група која од пред две недели работи на случајот“, велат од ресорното министерство.
Од Асоцијацијата најавија протест доколку состојбата околу набавката на лекот остане непроменета.
Оттаму информира дека лица со цистична фиброза се вкупно 140, но дека не може да се одреди колку лица се во критична состојба затоа што параметрите се менуваат постојано.