Алексовска, дали со измените кои ги презема Министерството за здравство, со паралелниот увоз на лекови, сметате дека и натаму се загрозува животот на лицата со ретки болести, со оглед на искуствата во изминатите години кога почна да се применува ваквиот внес на лекови?
Кога од 2015 година рекоа дека преку паралелен увоз ќе одат лекови за ретки болести, веднаш реагиравме зошто и самите фармацевтски компании ни кажаа дека тие нема да гарантираат за безбедноста и за квалитетот на лековите, ниту пак ќе може да прифатат одредени несакани ефекти ако се случат зашто тоа не е нивен лек кој доаѓа од официјални дистрибутери, туку доаѓа од други компании и од други луѓе, и не се сигурни како бил чуван, како бил пренесуван тој лек и како стигнал до Македонија. Најголемиот проблем туку се појави во однос на парлелниот увоз што се прави на лекови од Турција. Токму и затоа како пациенти баравме да бидеме заштитени на некој начин и мислам дека затоа и ги започнаа овие измените во законот. Иако мислам дека можеби и не се доволни овие измени, зашто ние како пациенти баравме не да се направат измени, туку воопшто тој закон какао што беше донесен пред неколку години така да се повлече од Собранието на Република Македонија. Наместо да донесе некаква корист, тој закон донесе само штета. Не беа загрозени само пациенти со ретки болести, тука видовме дека се загрозени пациенти со дијабетис, исто видовме што се случуваше и со лекови на Oнкологија. Повеќе индивидуални случаи се појавија и се уведе дека не е грешката само на едно место туку на повеќе места се појавува истото. Не ми е јасно како не се крена поголема паника во јавноста зашто преку паралелен увоз доаѓаат многу лекови во Македонија. И не ми е јасно како ни институциите не преземаа некои поголеми мерки, зашто до ден денес се уште трае истрагата и се уште не се знае кој и како е виновен ниту некој е обвинет, а паралелниот увоз продолжува да тече по старо.
Дали пациентите се принудени спас за својата болест да бараат во странство во поглед на дијагностиката и колкави се трошоците?
Многу од ретките болести дел се дијагностицирани на Детската клиника во Скопје, дел на Клинички универзитетски центар во Скопје, но дел од нив често оделе во Бугарија за да добијат дијагноза, дел од пациенти уште одат во Бугарија и на контролни тестови да прават зашто ги нема никој во Македонија. Од друга страна, има пациенти кои не може да стигнат до дијагностика ниту во Македонија ниту во соседните земји. Моментално во здружението имаме пет случаи кои немаат дијагноза. Имаме мало бебе кое лежи на интензивна во Детска клиника на кое му атрофираат мускулите и не се знае до каде ќе оди тоа. Дијагнозата е клучна. Особено кај ретките болести се вели дека потребна е рана дијагностика зашто како што се развива и прогресира болеста потоа многу е потешко истото да се врати назад.
Трошоците за испитување на дијагнозата може да бидат од 500 до 5 илјади евра, во зависност што и каде се испраќа. Често докторите сами потегнуваат свои врски што ги имаат со разни центри во странство, па некако се обидуваат да добијат пониска цена за да се испита се што треба. Проблем е и што некои работи може да се испитаат во Македонија, но на пример нема реагенси или нема апартура. Еве на пример го имаме МАНУ, го имаме одделот за генетски инжинеринг. Што значи дека буквално многу работи може да се испитаат, скоро се може да се испита. Но за сето тоа се потребни финансиски сретства за да може да се испитува. Но Фондот за здравство обично има некоја листа за која дава сретства за дијагноза за болести и натамошно таа листа не се проширила одамна.
Во Србија на пример направија закон, соодветно на тој закон до шест месеци доколку не се добие дијагноза во Србија тогаш Фондот прифаќа да плати односно, да рефундира сретства, за да се испита и да се побара дијагноза во странство во соодветни дијагнсотички центри.
Ние би сакале тоа да се случи и во Македонија. Да се направат такви законски промени кои ќе им го олеснат живот на граѓаните. Затоа што вака се вртат во круг. Влегуваат во хипотеки, во кредити само да стигнат до дијагнозата. А што потоа? Зашто понатаму е и третманот.
Дали 9 годишното момче кое јавноста го запозна преку спотот „Еднави на терен“ сеуште го чека својот лек и има ли и други такви пациенти и што значи з а нив тоа чекање?
Чекањето значи да гледаш као прогресира болеста, да гледаш како ти пропаѓа член на семејството, дали е детето, мајката или таткото. Дури за Јане го ветија лекот, но лекот сеуште не е стигнат во Македонија и пациентите сеуште го немаат примено. Незнам до каде се административно работите моментално. Очигледно е дека тендерите за лекови траат ужасно долго. На пример тендерот што започна во јануари за ретки болести денес уште не е завршен а сега сме мај, отворањето ќе биде на 28 мај, додека стигнат лековите веројатно ќе биде јуни. Од таму има два три нови лекови кои министерот ги вети и ги оствари да ги има во тендерот но тие се лекови кои пациенти ги чекаат Веројатно се потребни законски измени за да се види како лековите побргу да стигнат до пациентите. Бараме и други лекови за други болести. Имаме нови пациенти со нови болести за кои се потребни нови лекови кои ги нема во Македонија. Пртпоставувам дека и таа процедура ќе трае долго. Тоа за семејствата е измачување.
Целото интервју со Весна Алекосовска претседател на Здружението на граѓани со ретки болести „Живот со предизвици“, може да го погледнете на видео снимката на почетокот на овој текст.
